Μετά από συναντήσεις και επικοινωνία με εκπροσώπους της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΕΟΘΑ) ο ΣΥΡΙΖΑ-ΠΣ και η Νέα Αριστερά αναδεικνύουν με τροπολογία που κατέθεσαν το σοβαρό ζήτημα που προκύπτει στο υπό συζήτηση νομοσχέδιο του υπουργείου Οικονομικών με τίτλο «Διοικητική συνεργασία στον τομέα της φορολογίας – Ενσωμάτωση Οδηγιών ΕΕ και λοιπές διατάξεις», και ειδικότερα στο άρθρο 113 αρμοδιότητας του Υπουργείου Εργασίας, που αφορά την επέκταση του πεδίου εφαρμογής του ν. 612/1977.
Στο εν λόγω άρθρο δεν περιλαμβάνονται όλες οι μορφές μεταγγισιοεξαρτώμενης Θαλασσαιμίας (Μεσογειακής Αναιμίας), παρά την προεργασία και τις σχετικές διαβουλεύσεις που είχαν προηγηθεί με το υπουργείο Εργασίας και τις αρμόδιες επιτροπές. Η παράλειψη αυτή, όπως σημειώνουν οι βουλευτές του ΣΥΡΙΖΑ-ΠΣ και της Νέας Αριστεράς που υπογράφουν την κατατεθειμένη τροπολογία, δημιουργεί τον κίνδυνο αποκλεισμού μιας μικρής, αλλά ιδιαίτερα ευάλωτης ομάδας ασθενών από το δικαίωμα συνταξιοδότησης.
Σε ένα τόσο κρίσιμο άρθρο, ξέχασαν να συμπεριλάβουν ανθρώπους που ζουν καθημερινά με μια βαριά, μεταγγισιοεξαρτώμενη νόσο – ανθρώπους που δεν ζητούν προνόμια, αλλά το αυτονόητο δικαίωμα στην ισότιμη μεταχείριση. Ακόμα και αν ο αριθμός των ασθενών που θίγονται είναι περιορισμένος, το ζήτημα είναι βαθιά ουσιαστικό και δεν μπορεί να αντιμετωπίζεται ως «λεπτομέρεια», υπογραμμίζουν προσθέτοντας ότι η συγκεκριμένη αστοχία έρχεται σε αντίθεση με την ίδια τη λογική της επέκτασης του ν. 612/1977 και ακυρώνει στην πράξη την προεργασία που είχε γίνει σε συνεργασία με τους φορείς των ασθενών.
Δεν μπορεί η Πολιτεία να ανοίγει το πεδίο προστασίας από τη μία και να αφήνει, από την άλλη, έστω και λίγους ανθρώπους εκτός. Η κοινωνική πολιτική κρίνεται ακριβώς σε αυτές τις περιπτώσεις, επισημαίνουν. Με την κατατεθειμένη τροπολογία οι βουλευτές του ΣΥΡΙΖΑ-ΠΣ και της Νέας Αριστεράς προτείνουν τη διόρθωση του άρθρου 113, ζητώντας την πλήρη και ρητή συμπερίληψη όλων των μορφών μεταγγισιοεξαρτώμενης θαλασσαιμίας, σύμφωνα με την τεκμηριωμένη πρόταση που κατέθεσε η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας.
Η προστασία των ατόμων με χρόνιες παθήσεις δεν μπορεί να είναι αποσπασματική, αλλά οφείλει να είναι καθολική, συνεκτική και χωρίς «αόρατους» αποκλεισμούς, τονίζουν.
Αναλυτικά η τροπολογία
ΤΡΟΠΟΛΟΓΙΑ - ΠΡΟΣΘΗΚΗ
Στο Σχέδιο Νόμου του Υπουργείου Εθνικής Οικονομίας και Οικονομικών «Διοικητική συνεργασία στον τομέα της φορολογίας - Ενσωμάτωση της Οδηγίας (ΕΕ) 2023/2226 του Συμβουλίου της 17ης Οκτωβρίου 2023 και της Οδηγίας (ΕΕ) 2025/872 του Συμβουλίου της 14ης Απριλίου 2025 για την τροποποίηση της οδηγίας 2011/16/ΕΕ σχετικά με τη διοικητική συνεργασία στον τομέα της φορολογίας, συνταξιοδοτικές ρυθμίσεις και λοιπές διατάξεις»
Θέμα:«Συμπερίληψη όλων των μεταγγισιοεξαρτώμενων μορφών Θαλασσαιμίας (Μεσογειακής Αναιμίας) στο πεδίο εφαρμογής του άρθρου 1 του ν. 612/1977 (Α΄164)»
Α. ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΚΗ ΕΚΘΕΣΗ
Η βαρύτητα της νόσου της Θαλασσαιμίας καθορίζεται από την μεταγγισιοεξάρτηση και τις πολυστηματικές επιπλοκές, στις οποίες περιλαμβάνεται η χρόνια αιμοσιδήρωση, η ανάγκη αποσιδήρωσης, καρδιακές, ηπατικές και ενδοκρινικές επιπλοκές. Τα θεραπευτικά πρωτόκολλα είναι κοινά για όλες τις μεταγγισιοεξαρτώμενες μορφές της Νόσου.
Ωστόσο η τρέχουσα διατύπωση του άρθρου 113 στο υπό συζήτηση νομοσχέδιο περιορίζει την εφαρμογή του ν. 612/1977 σε συγκεκριμένες μορφές ασθενειών, αποκλείοντας τις μεταγγισιοεξαρτώμενες μορφές Θαλασσαιμίας (Μεσογειακής Αναιμίας) που δεν είναι β-ομόζυγες. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα τον αδικαιολόγητο αποκλεισμό ασθενών με Ενδιάμεση ή Α-θαλασσαιμία που είναι μεταγγισιοεξαρτώμενοι, δημιουργώντας ανισότητα μεταξύ ομοειδών περιπτώσεων. Όλοι οι μεταγγισιοεξαρτώμενοι ασθενείς με Θαλασσαιμία υφίστανται το ίδιο θεραπευτικό βάρος και πολυσυστηματικές επιπλοκές, ανεξαρτήτως γονιδιακού τύπου, γεγονός που καθιστά τη διάκριση μη επιστημονική.
Με την συγκεκριμένη προτεινόμενη ρύθμιση που βασίζεται στην αντίστοιχη επιστημονική και ιατρική τεκμηρίωση, διατηρείται η συνταγματική συμβατότητα, σύμφωνα με τα άρθρα 4, 21 και 25, διασφαλίζοντας ίση μεταχείριση όλων των ασθενών.
Β. ΤΡΟΠΟΛΟΓΙΑ - ΠΡΟΣΘΗΚΗ
Άρθρο……«Συνταξιοδότηση πασχόντων από κληρονομική σιδηροβλαστική αναιμία, φωκομέλεια και μυασθένειες -μυοπάθειες με τις διατάξεις του ν. 612/1977»
«Το άρθρο 1 του ν. 612/1977 (Α΄164), περί της συνταξιοδότησης τυφλών λόγω γήρατος, εφαρμόζεται και στους ασφαλισμένους του Ηλεκτρονικού Εθνικού Φορέα Κοινωνικής Ασφάλισης (e-ΕΦΚΑ) με ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον εξήντα επτά τοις εκατό (67%) σε μία από τις κάτωθι παθήσεις: α) κληρονομική σιδηροβλαστική αναιμία, β) φωκομέλεια, γ) μυασθένεια, δ) μυοπάθειες και ε) μεταγγισιοεξαρτώμενη Θαλασσαιμία ανεξαρτήτως γονιδιακού τύπου.»
Αθήνα, 12 Μαΐου 2026
Οι προτείνοντες βουλευτές
Καλαματιανός Διονύσης
Γαβρήλος Γεώργιος
Γιαννούλης Χρήστος
Νοτοπούλου Κατερίνα
Παναγιωτόπουλος Ανδρέας
Πολάκης Παύλος
Τζανακόπουλος Δημήτριος
Τζούφη Μερόπη
Φερχάτ Οζγκιούρ
Φωτίου Θεανώ
