Live τώρα    
Ευρώπη / 18 παιδιά στην Ελλάδα με σπέρμα Δανού δότη με γενετική μετάλλαξη - Οδηγίες για τους γονείς
  • Μείωση μεγέθους γραμματοσειράς
  • Αύξηση μεγέθους γραμματοσειράς
Εκτύπωση

Ευρώπη / 18 παιδιά στην Ελλάδα με σπέρμα Δανού δότη με γενετική μετάλλαξη - Οδηγίες για τους γονείς

ΜΙΚΡΟΒΙΟΛΟΓΙΚΟ ΕΡΓΑΣΤΗΡΙΟ
Freepik

Σπέρμα από Δανό δότη που έφερε γενετική μετάλλαξη, η οποία αυξάνει τον κίνδυνο εμφάνισης καρκίνου, χρησιμοποιήθηκε για τη σύλληψη 197 παιδιών στην Ευρώπη, σύμφωνα με έρευνα του δημόσιου ραδιοτηλεοπτικού φορέα DR της Δανίας, του BBC καθώς και άλλων ευρωπαϊκών δικτύων.

Τουλάχιστον 197 παιδιά γεννήθηκαν σε μία περίοδο 17 χρόνων -από το 2006 έως το 2023- χρησιμοποιώντας σπέρμα από τον ανώνυμο Δανό δότη, γνωστό ως Κγελντ, προτού η τράπεζα σπέρματος ανακαλύψει μια σοβαρή γενετική ανωμαλία, σύμφωνα με την έρευνα.

Η Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπέρματος (EBS) της Δανίας, από τις μεγαλύτερες στον κόσμο, ειδοποιήθηκε τον Απρίλιο του 2020 ότι ένα παιδί που συνελήφθη μέσω δωρεάς σπέρματος και διαγνώστηκε με καρκίνο είχε γενετική μετάλλαξη, βάσει της έρευνας. Στη συνέχεια εξετάστηκε ένα δείγμα του σπέρματος του δότη, αλλά ο έλεγχος δεν αποκάλυψε τη σπάνια μετάλλαξη του εν λόγω γονιδίου, TP53.

Τρία χρόνια αργότερα, η τράπεζα σπέρματος ενημερώθηκε ξανά ότι τουλάχιστον ένα παιδί που γεννήθηκε από δωρεά είχε τη μετάλλαξη και διαγνώστηκε με καρκίνο. Στη συνέχεια εξέτασε πολλά δείγματα σπέρματος, τα οποία έδειξαν ότι ο δότης (από το 2005) ήταν υγιής φορέας. Η διάθεση του σπέρματός του μπλοκαρίστηκε στα τέλη Οκτωβρίου 2023.

18 παιδιά σε 11 οικογένειες έχουν γεννηθεί στην Ελλάδα

Στην Ελλάδα έχουν γεννηθεί 18 παιδιά σε 11 οικογένειες με σπέρμα δότη από την Δανία που δεν ήξερε πως ήταν φορέας γενετικής μετάλλαξης που αυξάνει δραματικά τον κίνδυνο καρκίνου. Σύμφωνα με δημοσιογραφική έρευνα από 14 οργανισμούς, από το δείγμα του εν λόγω προσώπου έχουν γεννηθεί 197 παιδιά σε όλη την Ευρώπη.

Η τελευταία φορά που χρησιμοποιήθηκε το σπέρμα του συγκεκριμένου ανθρώπου από κλινική στη χώρα μας ήταν το 2017.

Στην Ελλάδα, σύμφωνα με όσα ισχύουν, από τον ίδιο δότη μπορούν να γεννηθούν παιδιά σε 12 οικογένειες, άρα σύμφωνα με πηγές από την Εθνική Αρχή Ιατρικώς Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής το όριο στην Ελλάδα δεν ξεπεράστηκε καθώς τα 18 παιδιά γεννήθηκαν σε 11 οικογένειες.

Η αρμόδια αρχή έχει ενημερώσει τις κλινικές, οι οποίες με τη σειρά τους ενημερώνουν τις οικογένειες που έλαβαν το γενετικό υλικό του συγκεκριμένου άνδρα από την Δανία για περαιτέρω έλεγχο.

Η ανακοίνωση της Εθνικής Αρχής Ιατρικώς Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής

«Σε συνέχεια κοινοποίησης στην Εθνική Αρχή Ιατρικώς Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής αναφοράς εξαιρετικού συμβάντος που αφορά δότη σπέρματος Τράπεζας Κρυοσυντήρησης του Εξωτερικού, o οποίος παρότι υγιής φέρει σε μωσαϊκό πρότυπο (10-19% των κυττάρων της γαμετικής σειράς) την αγνώστου κλινικής σημασίας (VlJS) παραλλαγή c.325T>A p.(Phe10911e) στο γονίδιο ΤΡ53 (ΝΜ_ΟΟΟ546.5), οι Καθηγήτριες κ.κ. Μ. Σιμοπούλου και Μ. Γαζούλη εισηγήθηκαν στο Εποπτικό Συμβούλιο της ΕΑΙΥΑ ότι σύμφωνα με τη διεθνή βιβλιογραφία οι παραλλαγές του γονιδίου ΤΡ53 στα κύτταρα της γαμετικής σειράς αποτελούν τη βασική αιτία του Συνδρόμου Li-Fraumeni, το οποίο προδιαθέτει σε ποικίλους κακοήθεις όγκους πρώιμης έναρξης. Επειδή δεν μπορεί να αποκλειστεί η πιθανότητα οι μελλοντικοί βιολογικοί απόγονοι του εν λόγω δότη να εμφανίσουν κλινική συμπτωματολογία που να σχετίζεται με το Σύνδρομο Li-Fraumeni, το Εποπτικό Συμβούλιο της Εθνικής Αρχής Ιατρικώς Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής αποφάσισε:

Την καθολική απαγόρευση της διάθεσης και χρήσης γεννητικού υλικού του εν λόγω δότη στο μέλλον και την πραγματοποίηση ενεργειών από τις Μονάδες Ιατρικώς Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής αναφορικά με τους λήπτες που έχουν πραγματοποιήσει πλήρεις κύκλους ιατρικώς υποβοηθούμενης αναπαραγωγής με γεννητικό υλικό του εν λόγω δότη. Συγκεκριμένα, οι θεράποντες ιατροί αφού ενημερώσουν γραπτώς τους λήπτες να τους ζητήσουν την αποστολή δεδομένων σχετικά με την έκβαση των εν λόγω κύκλων ιατρικώς υποβοηθούμενης αναπαραγωγής.

Στην περίπτωση γέννησης ζώντος νεογνού, οι θεράποντες ιατροί θα πρέπει να ζητήσουν από τους λήπτες την παροχή πληροφοριών σχετικά με τη γενικότερη υγεία των απογόνων τους και δεδομένα από την νεογνική ή/και παιδιατρική παρακολούθηση. Θα πρέπει επίσης να συστήσουν την διενέργεια στοχευμένου μοριακού γονιδιακού ελέγχου των γεννηθέντων τέκνων, ώστε να διαπιστωθεί εάν αυτά φέρουν την αγνώστου κλινικής σημασίας (VlJS) παραλλαγή c.325T>A p.(Phe10911e) στο γονίδιο ΤΡ53, την οποία φέρει ο συγκεκριμένος δότης.

Σύμφωνα με τις πληροφορίες που έχουμε λάβει μέχρι σήμερα, στην Ελλάδα με γεννητικό υλικό του εν λόγω δότη έχουν γεννηθεί 18 παιδιά (υπάρχουν οικογένειες με περισσότερα του ενός τέκνα).

Σημειώνεται ότι ο δότης είχε υποβληθεί στους απαραίτητους ελέγχους σύμφωνα με τη νομοθεσία της χώρας προέλευσης, στους οποίους δεν προβλέπεται ο έλεγχος για τις συγκεκριμένες σπάνιες κληρονομικές μεταλλάξεις στο εν λόγω γονίδιο».

Οι κανόνες που ισχύουν στην Ευρώπη

Οι κανόνες που διέπουν τη δωρεά σπέρματος και ωαρίων διαφέρουν από χώρα σε χώρα στην Ευρώπη. Ο μέγιστος αριθμός παιδιών από έναν μόνο δότη κυμαίνεται από ένα στην Κύπρο έως 10 στη Γαλλία, Ελλάδα, Ιταλία και Πολωνία, σύμφωνα με έκθεση του 2025 των Nordic National Ethics Councils.

Άλλες χώρες περιορίζουν τον αριθμό των οικογενειών που μπορούν να χρησιμοποιήσουν τον ίδιο δότη, ώστε να έχουν την ευκαιρία να έχουν αδέλφια. Για παράδειγμα, ο ίδιος δότης μπορεί να βοηθήσει 12 οικογένειες στη Δανία και έξι οικογένειες στη Σουηδία ή Νορβηγία.

Επιπλέον, οι δωρεές διατηρούνται ανώνυμες σε 16 χώρες, αν και σε ορισμένες μπορεί να αποκαλυφθεί η ταυτότητα του δότη αν το παιδί έχει σοβαρά προβλήματα υγείας, σύμφωνα με την έκθεση.

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

ΓΝΩΜΕΣ

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ

EDITORIAL

ΑΝΑΛΥΣΗ

SOCIAL

ΠΡΟΣΦΟΡΑ ΣΥΝΔΡΟΜΩΝ
ΨΗΦΙΑΚΟΣ ΜΕΤΑΣΧΗΜΑΤΙΣΜΟΣ 2.0