Ο Δημήτρης Ζάχαρης είναι ποιητής χωρίς φωνή. Ακίνητος σε αναπηρικό καροτσάκι. Μπορεί οι μύες του να μην υπακούουν στον εγκέφαλο εδώ και πέντε χρόνια, αλλά και οι πέντε αισθήσεις του είναι σε πλήρη εγρήγορση. Ως φλόγα εγκλωβισμένη. Διαγνώστηκε το 2018 με τη νόσο του κεντρικού νευρώνα (ΑLS), τη νόσο του Στίβεν Χόκινγκ, και από τότε παρατηρεί τον εαυτό του να σβήνει. Ο «δαίμονας» της ευθανασίας και η ελπίδα για τη ζωή «τρέφονται ως κατοικίδια» ταυτόχρονα από την ψυχή του. Φοβάται κάθε ξημέρωμα και ελπίζει τις νύχτες. Η κίνηση ενός από τα δάχτυλά του χεριού του και το βλέμμα του του επιτρέπουν ακόμη να μεταφέρει στο χαρτί όλα αυτά που βιώνουν ο ίδιος και η οικογένειά του ως Προμηθέας. Μας συστήθηκε μέσω της πρώτης του ποιητικής συλλογής «Καταθέσεις και μαρτυρίες υπεράσπισης», από τις εκδόσεις Καρυδάκη, ενώ ήδη ολοκληρώνει και τη δεύτερη. Η συζήτηση με τον Δημήτρη έγινε μέσω e-mail, γιατί η γραφή είναι ο δικός του τρόπος απόδρασης από τη φυλακή του σώματός του. Η τέχνη είναι ιαματική, μερικές φορές περισσότερο κι από τα φάρμακα.
Υγιής, πατέρας δύο παιδιών , δραστήριος, εργαζόμενος στην Τοπική Αυτοδιοίκηση μέχρι το 2018. Παρακολουθώντας τον Στίβεν Χόκινγκ την περίοδο της κανονικότητας, σας πέρασε ποτέ από τον νου ότι μπορεί να βρεθείτε στη θέση του;
Οχι, ποτέ. Δεν ήξερα λεπτομέρειες για τη νόσο, παρά το γεγονός ότι θαύμαζα το έργο και το μυαλό του Χόκινγκ. Όσο για το κουράγιο του, εκτός της γνωστής του αποφασιστικότητας και της πεισματικής του άρνησης να δεχθεί τον όρο αναπηρία, θεωρώ πως η εκπληκτική ευφυΐα, η δίψα για γνώση και η προσφορά του στην ανθρωπότητα ήταν αυτά που του έδιναν δύναμη.
Πώς αντιδράσατε όταν σας ανακοίνωσαν την ιατρική γνωμάτευση για τη νόσο;
Εχασα τη γη κάτω από τα πόδια μου. Εγώ είχα συμπτώματα τουλάχιστον δύο-τρία χρόνια πριν (κράμπες, δεσμιδώσεις κ.ά.), για τα οποία αδιαφορούσα. Τελικά το σύμπτωμα που με οδήγησε στον γιατρό ήταν η αδυναμία να κρατήσω το δεξί μου χέρι ψηλά. Πέρασα από ορθοπεδικό, από νευρολόγο, ξανά σε ορθοπεδικό, σε νευροχειρουργό, πίσω στον νευρολόγο, πλήθος εξετάσεων. Μια διαδικασία που κράτησε μήνες. Χρόνος πολύτιμος. Ένα άλλο ζήτημα που προκύπτει εδώ λοιπόν είναι ο απαιτούμενος χρόνος μέχρι να βγει η διάγνωση. Καθώς δεν έχουν όλοι οι γιατροί την απαιτούμενη εμπειρία, αλλά και η νόσος δεν έχει κάποια εξέταση που να πιστοποιεί την ύπαρξή της, είναι μια διαδικασία που μπορεί να διαρκέσει έως και πάνω από χρόνο. Δυστυχώς, η καθυστέρηση της διάγνωσης ή η λάθος διάγνωση είναι παγκόσμιο φαινόμενο. Σοκαρίστηκα ίσως και από τον τρόπο που μου ανακοίνωσαν τη νόσο. Θεωρώ πως υπάρχει ένα έλλειμμα στη χώρα μας σε σχέση με το πώς πρέπει να γίνονται οι ανακοινώσεις αυτές και τι βοήθεια πρέπει να προσφέρεται στον ασθενή και στους οικείους του. Είναι τεράστιο το ζήτημα της εκπαίδευσης των υγειονομικών στην ενσυναίσθηση, στον διάλογο και στην αποφυγή πατερναλιστικών συμπεριφορών.
Ελπίζετε πως η επιστήμη θα είναι σύμμαχός σας;
Σίγουρα κάποια στιγμή θα βρεθεί θεραπεία. Προς το παρόν, τα μόνα σκευάσματα που κυκλοφορούν είναι για καθυστέρηση κάποιων μηνών στην εξέλιξη της νόσου. Υπάρχουν φορείς που υποστηρίζουν πως τις τελευταίες δεκαετίες έχουν καταγραφεί κάποιες δεκάδες μεταστροφές της νόσου σε παγκόσμιο επίπεδο. Οι μεταστροφές αυτές -εφόσον η αρχική διάγνωση ήταν σωστή- οφείλονται σε μια ολιστική προσέγγιση του ασθενούς με εναλλακτικούς τρόπους ίασης (διαλογισμός, βότανα, μοντέλα διατροφής κ.λπ.) και σε καμία περίπτωση δεν αναφέρεται κάποιο φαρμακευτικό σκεύασμα. Παρακολουθώ τις επιστημονικές εξελίξεις γύρω από τη νόσο και έχω την τύχη να με παρακολουθούν δύο νευρολόγοι που ενημερώνονται συνεχώς.
Το ΕΣΥ είναι αρωγός στη μάχη που δίνετε οικογενειακώς ή χρειάζονται χρήματα και παραπομπή στον ιδιωτικό τομέα;
Δυστυχώς, η συγκεκριμένη ασθένεια είναι αρκετά σπάνια, με αποτέλεσμα να μην υπάρχει επαρκής εμπειρία διαχείρισής της. Στη διαχείριση της νόσου εμπλέκονται και άλλοι φορείς, όπως ο ΕΦΚΑ μέσω των ΚΕΠΑ, ο ΕΟΠΥΥ, ο ΕΟΦ. Εκεί παρατηρούνται συχνά καθυστερήσεις που αναγκάζουν τον ασθενή να εκταμιεύσει χρήματα για να καλύψει τις ανάγκες του. Φυσικά, ένα σωστά οργανωμένο σύστημα δωρεάν ΠΦΥ και ανακουφιστικής φροντίδας θα ήταν πολύτιμο στη διαχείριση μιας χρόνιας πάθησης, ειδικά για όσους δεν έχουν την οικονομική ευχέρεια να πληρώσουν αυτές τις υπηρεσίες ιδιωτικά.
Πόσο δύσκολη είναι η διαχείριση της καθημερινότητάς σας χωρίς υποστηρικτικό οικογενειακό και φιλικό περιβάλλον;
Από ένα σημείο και μετά η καθημερινότητα ενός ανθρώπου με ALS απαιτεί βοήθεια σε εικοσιτετράωρη βάση από άτομα με εξειδικευμένες γνώσεις για πρακτικά ζητήματα. Στο συναισθηματικό επίπεδο, αν δεν υπάρχει υποστήριξη, τότε ο εγκλωβισμός και η μοναξιά «σκοτώνουν» τον ασθενή. Στην Ελλάδα δεν υπάρχει ένα σύστημα ολοκληρωμένης κοινοτικής φροντίδας, με πυρήνα τις ανάγκες των ανθρώπων, ιδιαίτερα των πιο ευάλωτων. Ένα ολοκληρωμένο σύστημα θα παρείχε ολιστική εξατομικευμένη αντιμετώπιση των αναγκών υγείας και κοινωνικής φροντίδας στα σπίτια των ανθρώπων μέσω φροντιστών και υγειονομικού προσωπικού, χωρίς ταλαιπωρία και καταστροφικές οικονομικές δαπάνες.
Ποιος είναι ο μεγαλύτερος φόβος σας τα χαράματα, όταν ξεκινάει μια καινούργια μέρα;
Μια νέα απώλεια. Η οποία δεν έρχεται ποτέ ξαφνικά, αλλά ξαφνικά γίνεται αντιληπτή. Κάποια μέρα αντιλαμβάνεσαι ότι δεν μπορείς να κουνήσεις πλέον το πόδι σου, ότι δεν μπορείς πια να κρατήσεις μολύβι να γράψεις, ότι δεν μπορείς να καταπιείς κ.ο.κ. Κάθε νέα απώλεια είναι και μια μικρή ήττα και φέρνει στενοχώρια, θυμό και εσωστρέφεια. Εγώ είμαι πλέον σε αμαξίδιο, η σίτιση γίνεται μέσω γαστροστομίας, κάνω χρήση μηχανήματος bipap (αναπνευστήρας) σχεδόν όλο το εικοσιτετράωρο, ώμοι και μπράτσα είναι «πυροβολημένα» κ.ά. Όλες αυτές οι απώλειες έγιναν σε βάθος χρόνου. Ευτυχώς, υπάρχει κάποια λειτουργικότητα στις παλάμες που μου επιτρέπει τη χρήση κινητού, όπου και γράφω με τον δεξιό αντίχειρα. Όταν επέρχεται κούραση, χρησιμοποιώ μηχάνημα ανίχνευσης της κίνησης των ματιών για τη χρήση laptop.
Η σύντροφος του Ολυμπιονίκη Αλέξανδρου Νικολαΐδη μετά τον θάνατό του παλεύει για τη δημιουργία ενός δημόσιου ινστιτούτου για την έρευνα και τη θεραπεία σπανίων παθήσεων, που δεν υπάρχει στην Ελλάδα. Το βρίσκετε αναγκαίο;
Ζούμε σε μια μικρή χώρα. Οι σπάνιες ασθένειες συνεπάγονται μικρή εμπειρία από τους γιατρούς και το υγειονομικό προσωπικό. Δυστυχώς, το δημόσιο σύστημα Υγείας βρίσκεται σε κρίση κι αυτό έχει ως συνέπεια την αύξηση των ανισοτήτων, των αποκλεισμών και της υποθεραπείας των ανθρώπων που δεν μπορούν να ανταποκριθούν οικονομικά στις ανάγκες υγείας τους. Το δημόσιο ινστιτούτο μπορεί να βοηθήσει στη δημιουργία κάποιων πρωτοκόλλων για την αντιμετώπιση και τη διαχείριση των παθήσεων αυτών. Τα πρωτόκολλα αυτά δεν μπορούν παρά να προϋποθέτουν τη δημιουργία μιας διεπιστημονικής ομάδας παρακολούθησης χρόνιων νοσημάτων (νευρολόγος, πνευμονολόγος, ψυχίατρος, φυσικοθεραπευτής, κοινωνικός λειτουργός, ψυχολόγος κ.ά.) που θα αναλαμβάνουν την παρακολούθηση και την υποστήριξη του ασθενούς και της οικογένειάς του. Να υπάρχει ένα χρονοδιάγραμμα συγκεκριμένων εξετάσεων και ιατρικών πράξεων που θα προσαρμόζεται στις ιδιαιτερότητες του κάθε ασθενούς. Τον ρόλο αυτό θα έπρεπε να παίζει υπό κανονικές συνθήκες η ΠΦΥ σε συνεργασία με το δίκτυο δομών Ψυχικής Υγείας και κοινωνικής φροντίδας.
Η ελπίδα κρατά ζωντανό το αίτημα για τη ζωή. Όταν όμως η απογοήτευση γίνεται κυρίαρχη και μετατρέπεται σε απελπισία, υπάρχουν στιγμές που σφηνώνεται στον νου σας το ενδεχόμενο της ευθανασίας;
Ναι, φυσικά και συμβαίνει αυτό. Το δικαίωμα της αυτοδιάθεσης του καθενός είναι ανθρώπινο. Μια σειρά από χώρες έχουν ήδη νομοθετήσει για το δικαίωμα είτε της ενεργητικής είτε της παθητικής ευθανασίας σε διάφορες μορφές. Κυρίως αφορούν ανίατες ασθένειες στο τελικό τους στάδιο. Ο Καναδάς, για παράδειγμα, επιτρέπει τον υποβοηθούμενο θάνατο αλλά και την ευθανασία σε ασθενείς των οποίων ο φυσικός θάνατος δεν είναι «αναμενόμενος». Άλλες χώρες που έχουν νομοθετήσει σχετικά είναι η Ελβετία, το Λουξεμβούργο, το Βέλγιο, η Ισπανία, η Νέα Ζηλανδία κ.ά. Αντιλαμβάνεστε ότι είναι λίγο υποκριτικό το να μην επιτρέπεται στη χώρα μας από τη στιγμή που ο καθένας μπορεί να πάει στην Ελβετία και να υλοποιήσει την ενδεχόμενη απόφασή του με ένα σχετικά μικρό κόστος.
Ποια είναι η δική σας εικοσιτετράωρη ρουτίνα;
Υπνος. Λόγω της συνεχούς εξάντλησης που νιώθω, κοιμάμαι σχεδόν δέκα-έντεκα ώρες την ημέρα. Τις υπόλοιπες ώρες -αν εξαιρέσουμε σίτιση, καθαριότητα, φυσικοθεραπείες κ.λπ.- ακούω μουσική, επικοινωνώ με τους δικούς μου, με φίλους, παρακολουθώ τα social media και ειδικά το facebook, όπου έχω φτιάξει και την ομάδα Als Hellas (Heal Als), που πραγματεύεται θέματα όπως η διατροφή μας, η πίστη μας, νέες εξελίξεις στον χώρο κ.ά. Τέλος, γράφω ποίηση, που είναι για μένα ένας τρόπος έκφρασης και ατομικής ψυχανάλυσης - αν είναι δόκιμος ο όρος. Τον τελευταίο καιρό έχω αφιερώσει σημαντικό χρόνο στην έκδοση του πρώτου μου βιβλίου. Και λέω πρώτου, γιατί είναι έτοιμο και το δεύτερο.
Ολες οι αισθήσεις «ελεύθερες», σε πλήρη λειτουργία, όμως το σώμα και η φωνή «σε φυλακή». Πώς διαχειρίζεστε την αντίθεση αυτή;
Ηταν η εικόνα που με στοίχειωσε όταν άκουσα για πρώτη φορά τη λέξη «als». Ότι θα καταλήξω να έχω ένα μυαλό που πετάει σπίθες σε ένα σώμα ανήμπορο για οτιδήποτε. Οι απώλειες που ανέφερα πριν οδηγούν σταδιακά σ’ αυτό το αποτέλεσμα. Η κατάθλιψη είναι παρούσα. Προσπαθώ με διαλογισμό, γράφοντας ποίηση και διατηρώντας τη διά ζώσης επαφή με φίλους να βρω κάποιες ισορροπίες. Ταυτόχρονα, συχνά-πυκνά τα λέμε και με μια ψυχίατρο.
Η μνήμη και η νοσταλγία του παρελθόντος είναι βάσανο ή λειτουργούν ως προσομοίωση κανονικότητας;
Εχω γίνει ό,τι έχω ζήσει. Και έχω αποδεχθεί αυτό που είμαι. Η νοσταλγία κάποιες φορές με ζεσταίνει γλυκά, τις περισσότερες φορές όμως είναι βάσανο, αφού από τη μία μου θυμίζει διαρκώς ό,τι και όσα έχω χάσει και από την άλλη δεν με αφήνει να χαρώ ό,τι και όσα έχω ακόμα.
Η γραφή για σας είναι πιο ιαματική από τα φάρμακα;
Ναι. Η καλή ψυχολογία είναι απαραίτητη σε καθημερινή βάση. Η δυνατότητα έκφρασης είναι ανθρώπινο δικαίωμα και η αίσθηση της δημιουργίας είναι λυτρωτική.
Πρώτη ποιητική συλλογή, έστω και χωρίς φωνή. Γιατί καθυστερήσατε τόσο;
Με την ποίηση ήρθα σε επαφή από την πρώιμη εφηβική μου ηλικία. Μια εφηβεία που ήταν ατίθαση. Που ήταν επαναστατική. Που ήρθα σε επαφή με νέες ιδέες και ονειρεύτηκα άλλους κόσμους. Για πολλά χρόνια έγραφα συνέχεια, έγραφα και μετά την ενηλικίωσή μου. Ακολούθησε, κάποια στιγμή, μια περίοδος όπου μπήκαν κάποιες προτεραιότητες (οικογένεια, παιδιά, δουλειά). Εκεί το έχασα λίγο. Ειδικά με τη δουλειά έχασα τον δρόμο μου. Για αρκετά χρόνια δεν έγραψα τίποτα. Είχα πέσει στην παγίδα του ιδιωτικού τομέα, με τίτλους, με παχυλούς μισθούς και με κατανάλωση. Ευτυχώς, επανήλθα. Την επόμενη περίοδο έγραφα περισσότερο για ευχαρίστηση, παρά από ανάγκη. Για να καταλήξω στο τώρα, που η γραφή σημαίνει ανάσα, σημαίνει ζωή. Μου είναι απαραίτητη. Κάποια στιγμή στο παρελθόν είχα σκεφτεί να εκδώσω κάτι, αλλά έγραφα τόσο απλά, που πίστευα ότι δεν άξιζε. Αυτά όλα άλλαξαν με τη διάγνωση. Καθάρισε το τοπίο. Αυτός είμαι. Έτσι μπορώ να εκφραστώ. Απλά.
Είναι λυτρωτική για σας η Τέχνη;
Ναι. Η ανάγνωση λογοτεχνίας, ποίησης, η ακρόαση μουσικής, όπως και η παρατήρηση μιας φωτογραφίας ή ενός πίνακα. Κάθε μορφή Τέχνης είναι λυτρωτική. Η Τέχνη μόνο καλό μπορεί να κάνει σε έναν άνθρωπο, σε πολλά επίπεδα. Και επειδή έχουν αποδειχθεί οι θεραπευτικές ιδιότητες της Τέχνης, ίσως θα έπρεπε να συνταγογραφείται.
Σας αφορά το τι γίνεται στην κοινωνία ή είστε «εγκλωβισμένος» στον δικό σας Γολγοθά; Διαβάζετε εφημερίδα ή sites;
Θεωρώ τον εαυτό μου ενεργό μέλος της κοινωνίας. Ενημερώνομαι καθημερινά από επιλεγμένα sites και εφημερίδες. Συζητάω με φίλους και γνωστούς. Έχω γνώμη και τη διατυπώνω, προσπαθώντας να μην φτάνω στο σημείο να ξιφουλκώ, ειδικά στο Διαδίκτυο. Κάτι που δεν είναι πάντα εύκολο, ειδικά όταν βρίσκεις απέναντί σου μισάνθρωπους και ρατσιστές. Ειδικά το θέμα της υγείας είναι κάτι που με έχει απασχολήσει αρκετά. Άλλωστε, το μεταπτυχιακό μου ήταν στα Οικονομικά της Υγείας. Πήρα το δίπλωμα το 2019, μετά τη διάγνωση της νόσου, με θέμα της διπλωματικής μου τη σύγκριση της Πρωτοβάθμιας Φροντίδα Υγείας Ελλάδας και Πορτογαλίας.
Αν γυρνούσε ο χρονοδιακόπτης της ζωής σας, με την επίγνωση ότι δεν είμαστε άτρωτοι, τι θα κάνατε ή τι δεν θα κάνατε;
Θα είχα κάνει περισσότερα ταξίδια. Θα χαιρόμουν το τώρα περισσότερο. Θα γέλαγα περισσότερο. Θα έγραφα περισσότερο. Θα είχα εκδώσει γραπτά μου νωρίτερα. Θα συγχωρούσα πιο εύκολα.
Τα όνειρά σας έχουν φωνή και κίνηση;
Φυσικά. Αλλιώς θα ήταν εφιάλτες.
