Τι είναι ο αυτισμός και πόσο συχνή είναι η εμφάνισή του; Μπορεί ένας ενήλικος να πάσχει από αυτισμό και να μην το γνωρίζει; Είναι δυνατόν να αντιμετωπιστεί; Απαντήσεις σε αυτά τα ερωτήματα δίνουν, με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού, η Αντωνιάννα Σπανού (Αντ. Σπ.), παιδοψυχίατρος - επιστημονικά υπεύθυνη του εξειδικευμένου κέντρου διάγνωσης και αποκατάστασης ατόμων με ΔΑΦ «Ηλίανθος» του Κέντρου Παιδιού και Εφήβου και η Αγγελική Μεννή (Αγγ. Μεν.) κοινωνική λειτουργός του κέντρου.
Συνέντευξη στη ΜΑΡΙΑ ΚΑΛΥΒΙΩΤΟΥ
* Τι είναι ο αυτισμός;
Αντ. Σπ.: Ο Αυτισμός αποτελεί μία σύνθετη νευροαναπτυξιακή διαταραχή, επέρχεται δηλαδή κατά την περίοδο ανάπτυξης του εγκεφάλου (βρεφονηπιακή ηλικία). Πρόκειται για σοβαρή διαταραχή της ανάπτυξης που χαρακτηρίζεται από σοβαρά ελλείμματα και αποκλίσεις σε σημαντικούς γνωστικούς τομείς της ζωής ενός ατόμου, όπως ο τρόπος επικοινωνίας, κοινωνικής αλληλεπίδρασης με τους άλλους και συμπεριφοράς. Εκδηλώνεται στα πρώτα χρόνια της ζωής και επηρεάζει βαθιά την αντίληψη του ατόμου για τον εαυτό του και τον κόσμο, επηρεάζει τη μάθηση και την προσαρμογή στις απαιτήσεις της καθημερινής ζωής.
* Ποια είναι η αιτία του;
Αντ. Σπ.: Όσον αφορά την αιτία που «προκαλεί» αυτισμό σε ένα άτομο, οι σύγχρονες έρευνες έχουν παρουσιάσει σημαντικές ενδείξεις και έχει γίνει αποδεκτό πλέον από την επιστημονική κοινότητα ότι η διαταραχή έχει βιολογική βάση και τα συμπτώματά της δεν μπορεί παρά να αναπτύσσονται και να εγκαθίστανται στο έδαφος μιας εγκεφαλικής δυσλειτουργίας. Σύμφωνα με τις ενδείξεις συμβαίνουν «ανωμαλίες» σε περιοχές του εγκεφάλου κατά τα δύο πρώτα χρόνια της ανάπτυξης του παιδιού, ενώ η έναρξη της εκτροπής στον εγκέφαλο πιθανώς συμβαίνει νωρίτερα, δηλαδή από την κύηση. Έως και σήμερα ο αυτισμός δεν απεικονίζεται μέσω προγεννητικού ελέγχου.
* Πόσο συχνός είναι ο αυτισμός και ποιους προσβάλλει;
Αντ. Σπ.: Όλα τα ευρήματα συγκλίνουν ότι 5 στα 10.000 άτομα εμφανίζουν την κλινική εικόνα του κλασικού αυτισμού. Η διαταραχή του Asperger, που αναγνωρίστηκε ως διαφορετικό μέρος του φάσματος μετά το 1992, υπολογίζεται στα 20-50 ανά 10.000.
Ωστόσο, αν συμπεριληφθεί όλο το φάσμα της κλινικής έκφρασης, υπολογίζεται ότι Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος εμφανίζουν περίπου 1 στα 100 άτομα με αναλογία 4 έως 5 φορές πιο συχνά να εμφανίζεται σε αγόρια παρά στα κορίτσια. Επίσης, το 70% περίπου των ατόμων με αυτισμό παρουσιάζει ταυτόχρονα διαφορετικής σοβαρότητας νοητική υστέρηση, το 20% νοητικές λειτουργίες σε φυσιολογικό επίπεδο και το υπόλοιπο 10% υψηλό επίπεδο νοητικών δεξιοτήτων.
* Ποια είναι τα χαρακτηριστικά γνωρίσματα του αυτισμού;
Αγγ. Μεν.: Κάθε άτομο με αυτισμό, όπως όλοι μας, είναι μοναδικό και ιδιαίτερο. Πέρα λοιπόν από τα ελλείμματα ή μειονεξίες που μπορεί να παρουσιάζονται εξαιτίας της διαταραχής, είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι οι άνθρωποι που λαμβάνουν τη διάγνωση δεν έχουν μόνο αυτισμό ή φυσιολογική ή μη νοημοσύνη, αλλά έχουν χαρακτήρα, προσωπικότητα, ιδιαίτερα ατομικά χαρακτηριστικά.
Οι τομείς στους οποίους υστερούν τα άτομα που είναι στο φάσμα είναι κοινοί. Τα άτομα με αυτισμό έχουν δυσκολία στην κοινωνική αλληλεπίδραση. Οι άνθρωποι με αυτισμό βρίσκουν δύσκολο να κατανοήσουν τον κόσμο γύρω τους και ειδικά τους άλλους ανθρώπους. Τους λείπει η «κοινή λογική».
Ο άλλος πολύ σημαντικός τομέα που υστερούν τα άτομα με αυτισμό είναι η επικοινωνία. Άλλο χαρακτηριστικό των ατόμων με αυτισμό είναι τα περιορισμένα, επαναληπτικά ενδιαφέροντα και δραστηριότητες.
Αντ. Σπ.: Η εμφάνιση έντονων αισθητηριακών δυσλειτουργιών και συμπτωμάτων είναι επίσης ένα ιδιαίτερο χαρακτηριστικό, προσλαμβάνουν δηλαδή τις συνήθεις αισθητηριακές εμπειρίες ως εξαιρετικά έντονες ή ασθενείς.
Επιπρόσθετα κεντρικό έλλειμμα στον αυτισμό θεωρείται η περιορισμένη ή ελλιπής «Θεωρία του Νου», δηλαδή δεν διαθέτουν τη διαισθητική ικανότητα να αντιλαμβάνονται ότι οι άλλοι έχουν αισθήματα και σκέψεις που διαφέρουν από τα δικά τους.
Όλα τα παραπάνω ελλείμματα μπορεί να εμφανίζονται με διαφορετική ένταση και «ποιότητα» σε κάθε άνθρωπο και να έχουν διαφορετική επίδραση στη λειτουργικότητά του.
* Μπορεί να αντιμετωπιστεί ο αυτισμός;
Αγγ. Μεν.: Ο αυτισμός, όπως και όλες οι διαταραχές αυτιστικού φάσματος, αφορούν ισόβια διαταραχή. Παρούσες από τη γέννηση (αν και όχι πάντα αμέσως αντιληπτές), οι δυσκολίες αυτές επιμένουν καθ' όλη τη ζωή. Τα πρώτα συμπτώματα εμφανίζονται σε πολύ μικρή ηλικία και δυσκολίες μεγαλύτερες ή μικρότερες παραμένουν σε όλη τη ζωή. Για τον λόγο αυτόν είναι εξαιρετικής σημασίας η έγκαιρη ανίχνευση και πρώιμη παρέμβαση. Το άτομο με αυτισμό καθ' όλη τη διάρκεια της ζωής του έχει ανάγκη για θεραπεία και εκπαίδευση.
* Ποιος ο ρόλος της οικογένειας στην εξέλιξη του αυτιστικού παιδιού και πώς θα μπορούσε να υποστηριχθεί;
Αγγ. Μεν.: Η οικογένεια είναι το κυρίαρχο σύστημα υποστήριξης ενός ατόμου με ΔΑΦ. Η καθημερινή «συμβίωση» με τον αυτισμό είναι ένας μαραθώνιος που όλα τα μέλη της οικογένειας χρειάζεται να αντιμετωπίσουν. Οι επιπτώσεις του αυτισμού επηρεάζουν όλους μέσα στην οικογένεια - γονείς, αδέλφια. Γι' αυτό οι ειδικοί πρέπει να υποστηρίζουν το σύστημα, να κάνουν «συν-θεραπευτές» τους γονείς προκειμένου το άτομο με αυτισμό να εξελίσσεται και να βελτιώνεται συνεχώς.
* Μπορεί κάποιος ενήλικος να έχει μια διαταραχή του φάσματος του αυτισμού, όπως το Άσπεργκερ, και να μην το γνωρίζει;
Αγγ. Μεν.: Ναι! Πολλές είναι οι περιπτώσεις ανθρώπων που είτε διαγνώστηκαν στην ενήλικη ζωή είτε δεν έχουν πάρει κάποια διάγνωση. Συνήθως είναι εκείνοι που έχουν φυσιολογική νοημοσύνη και έχουν αναπτύξει καλές τυπικές γλωσσικές δεξιότητες.
Τα άτομα αυτά μπορούν βέβαια να κάνουν δική τους οικογένεια, ενώ με τη βοήθεια των ανθρώπων του περιβάλλοντός τους καταφέρνουν να προσαρμοστούν πλήρως και να έχουν μια κανονική κοινωνική ζωή.
* Ποιες είναι οι άμεσες πολιτικές πρωτοβουλίες που πρέπει να ληφθούν για την αντιμετώπιση του αυτισμού;
Αντ. Σπ.: Η μεγαλύτερη έλλειψη και δυσκολία που υπάρχει στην Ελλάδα είναι η έλλειψη δομών και υποδομών που να καλύπτουν τη συνέχεια στη φροντίδα των ατόμων με αυτισμό.
Έχουν γίνει αρκετές προσπάθειες για την ύπαρξη δομών για την πρώιμη παρέμβαση, όμως όσο η ηλικία μεγαλώνει οι εξειδικευμένες δομές μειώνονται. Παράλληλα, ενώ υπάρχουν δομές που καλύπτουν τις ανάγκες για ειδικές θεραπείες των παιδιών με αυτισμό, δεν υπάρχουν χώροι που να καλύπτουν τις ανάγκες για ψυχαγωγία, κοινωνικοποίηση, ποιοτικό ελεύθερο χρόνο, διακοπές.
Στο πλαίσιο αυτό χρειάζεται η πολιτεία να μεριμνήσει για:
1. Την υλοποίηση επιδημιολογικής έρευνας ώστε να γνωρίζουμε πόσα άτομα με ΔΑΦ υπάρχουν στην Ελλάδα.
2. Τη δημιουργία ενός κεντρικού σχεδιασμού για την ολόπλευρη κάλυψη των αναγκών των ατόμων με αυτισμό και των οικογενειών τους σε όλη την Ελλάδα.
3. Δημιουργία των κατάλληλων δομών, υποδομών και του νομικού πλαισίου που θα καλύπτει τις ιδιαιτερότητες και τις ανάγκες των ατόμων με ΔΑΦ και τις οικογένειές τους.
4. Τη διασύνδεση των δομών και υπηρεσιών του δημοσίου και ιδιωτικού τομέα με στόχο την ολιστική παρέμβαση.
5. Τη διασύνδεση και συνεργασία των υπουργείων Παιδείας και Υγείας.
Αγγ. Μεν.: Ο αυτισμός είναι μία ξεχωριστή κουλτούρα! Αυτό που χρειάζεται είναι να «αφήσεις» πίσω τις δικές σου πεποιθήσεις και να «ακολουθήσεις» τη μαγεία που σου προσφέρει αυτή!
