Εποπτεύοντας την έρευνα

O «απλός κόσμος», που για τις ανάγκες του παρόντος άρθρου αποτελεί το σύνολο των πολιτών που δεν ασχολούνται με την επιστημονική έρευνα, πολλές φορές δείχνει ενδιαφέρον για τα επιστημονικά δημιουργήματα που είτε εξάπτουν την φαντασία είτε σχετίζονται άμεσα με την καθημερινότητα. Η θεωρία της σχετικότητας ή της εξέλιξης των ειδών, η εφεύρεση του εμβολίου κατά του κορωνοϊού ή του έξυπνου κινητού τηλεφώνου μπορούν να αποτελέσουν αντικείμενο συζήτησης, πολλές φορές έντονης, από ανθρώπους που κάτι διάβασαν, κάτι άκουσαν ή κάτι υποπτεύθηκαν. Με άλλα λόγια, ο απλός κόσμος φαίνεται να ενδιαφέρεται κυρίως είτε για τα ισχύοντα μεγάλα ερμηνευτικά πλαίσια είτε για τις τεχνολογικές εφαρμογές που χρησιμοποιεί· με το απολύτως αφηρημένο ή με το κυριολεκτικώς απτό.

Ζητήματα όπως η διακυβέρνηση της έρευνας, δεν προσελκύουν τόσο μεγάλο ενδιαφέρον, εκτός και αν σχετίζονται με πραγματικές ή υπαρκτές «ύποπτες» υποθέσεις, όπως η κλιματική αλλαγή ή τα αίτια της πανδημίας. Αυτό όμως που δεν είναι τόσο ελκυστικό για συζήτηση για τον απλό κόσμο είναι ο τρόπος με τον οποίο η επιστημονική κοινότητα προσπαθεί να αυτορυθμιστεί.

Ένας από τους θεσμούς που λειτουργεί μέσα στο πλαίσιο της αυτορρύθμισης είναι εκείνος που αποφασίζει πότε πρέπει και πότε δεν πρέπει να υλοποιηθεί ένα προτεινόμενο ερευνητικό πρόγραμμα. Ο θεσμός αυτός έχει διαφορετικά ονόματα σε διαφορετικές χώρες ή επιστημονικά πεδία. Στις περισσότερες περιπτώσεις ονομάζεται Επιτροπή Ηθικής της Έρευνας (EHE) ή Research Ethics Committee. Κάθε πανεπιστήμιο και κάθε ερευνητικό κέντρο έχει την υποχρέωση να έχει μία ΕΗΕ, που ονομάζεται ιδρυματική ΕΗΕ, ενώ πολλές χώρες έχουν και μία εθνική ΕΗΕ.

Οι ιδρυματικές ΕΗΕ έχουν την ευθύνη για την έρευνα που διενεργείται από το πανεπιστήμιο ή το ερευνητικό κέντρο εντός του οποίου δραστηριοποιούνται, ενώ οι εθνικές ΕΗΕ έχουν συνήθως συμβουλευτικό χαρακτήρα – αν και εδώ υπάρχουν μεγάλες διαφορές, αναλόγως με τη χώρα. Επίσης, οι οργανισμοί που χρηματοδοτούν έρευνα, όπως η Ευρωπαϊκή Επιτροπή, πρέπει να έχουν τις διαδικασίες με τις οποίες κρίνεται εάν ένα ερευνητικό έργο μπορεί να ξεκινήσει τις εργασίες του. Η διαδικασία «αδειοδότησης» μιας έρευνας, συνήθως, διενεργείται παράλληλα με την διαδικασία βαθμολόγησης της ερευνητικής πρότασης που την περιγράφει. Με άλλα λόγια, ενώ η επιστημονική αξία μιας έρευνας είναι η αναγκαία συνθήκη για να χρηματοδοτηθεί, η ευθυγράμμισή της με τους κανόνες ηθικής είναι η ικανή συνθήκη. Πρέπει να συντρέξουν και οι δύο για να μετασχηματιστεί μια ερευνητική πρόταση σε ερευνητικό έργο.

Τί ακριβώς κάνουν οι Επιτροπές Ηθικής της Έρευνας;

Οι ΕΗΕ έχουν έναν πολύ κρίσιμο ρόλο. Είναι επιφορτισμένες να ελέγχουν το αντικείμενο ενός προτεινόμενου ερευνητικού έργου και να αποφασίζουν εάν αυτό επιτρέπεται να υλοποιηθεί. Συνεπώς, δρουν σε ένα διαφορετικό επίπεδο από της επιτροπές ακεραιότητας ή δεοντολογίας της έρευνας. Ενώ οι τελευταίες ελέγχουν εάν ένα ερευνητικό πρόγραμμα υλοποιείται με βάση τα ισχύοντα επαγγελματικά πρότυπα, έτσι ώστε τα ερευνητικά αποτελέσματα να είναι αξιόπιστα, οι ΕΗΕ ελέγχουν εάν το ίδιο το αντικείμενο της έρευνας βρίσκεται εντός των ηθικών πλαισίων μίας κοινωνίας, ασχέτως εάν πρόκειται να εκτελεστεί με τα αυστηρότερα πρότυπα ερευνητικής ακεραιότητας ή δεοντολογίας. Ας δούμε μερικά παραδείγματα.

Ένα προτεινόμενο ερευνητικό έργο επάνω στη μελέτη των μηχανισμών διάβρωσης σε υψηλές θερμοκρασίες ενός συγκεκριμένου διαμεταλλικού κράματος ή επάνω στην ανάπτυξη νέων μεθόδων προσομοίωσης κυκλωμάτων μικροηλεκτρονικής λογικά δεν θα απασχολήσει μία ΕΗΕ. Ο λόγος είναι ότι τα συγκεκριμένα αντικείμενα της έρευνας δεν εγείρουν ηθικούς προβληματισμούς.1 Ένα προτεινόμενο ερευνητικό έργο επάνω στην μελέτη της καταλληλότητας ενός προγράμματος επαγγελματικής κατάρτισης ή επάνω στην μεταμόσχευση ανθρώπινων κυττάρων σε μη ανθρώπινα έμβρυα που κυοφορούνται σε μη ανθρώπινη μήτρα θα απασχολήσει μία ΕΗΕ. Σε τέτοιες περιπτώσεις η ΕΗΕ είτε θα εγκρίνει την έναρξη της προτεινόμενης έρευνας είτε θα ζητήσει διευκρινίσεις επάνω σε ζητήματα που άπτονται, για παράδειγμα στη διασφάλιση μη διαρροής προσωπικών δεδομένων που ενδέχεται να συλλεχθούν κατά τη διενέργεια της έρευνας. Υπάρχουν και περιπτώσεις, όπου μία ΕΗΕ μπορεί να μην επιτρέψει τη διενέργεια μίας έρευνας. Για παράδειγμα, προτεινόμενη έρευνα μεταβολής του ανθρώπινου γονιδιώματος που μπορεί να κληρονομηθεί δεν θα επιτραπεί ως μη ασφαλής, ενώ προτεινόμενη έρευνα επάνω στη μεταφορά εμβρύων με μεικτό γονιδίωμα ανθρώπου - ζώου (οι λεγόμενες χίμαιρες) στη μήτρα πιθήκου ή ανθρώπου δεν θα επιτραπεί, διότι εγείρει ηθικές ανησυχίες.

Βεβαίως, τα παραπάνω παραδείγματα αποτελούν «εύκολες» περιπτώσεις, με την έννοια ότι οι ΕΗΕ μπορούν να στηριχτούν σε υπάρχουσες οδηγίες που καθορίζουν με σχετική λεπτομέρεια ποιο είδος έρευνας επιτρέπεται και ποιο όχι. Όπως ίσως επίσης φάνηκε από τα παραπάνω παραδείγματα, το ερευνητικό πεδίο στο οποίο υπάρχουν οι πιο λεπτομερείς οδηγίες για τις ΕΗΕ είναι εκείνο της Βιοϊατρικής. Δύο είναι οι βασικοί λόγοι για αυτό το γεγονός, οι οποίοι θα μπορούσαν να συνοψιστούν στην ιδιαίτερη ευαισθησία του πεδίου, καθώς και στην πρόσφατη ευρωπαϊκή ιστορία.

Πιο συγκεκριμένα, η επίδραση των αποτελεσμάτων της βιοϊατρικής έρευνας – είτε σε επίπεδο κατασκευής φαρμάκων είτε σε επίπεδο οργάνωσης των εθνικών συστημάτων υγείας – στην ποιότητα της ζωής των πολιτών δημιούργησε την ανάγκη επόπτευσής της. Όσον αφορά στην πρόσφατη ευρωπαϊκή ιστορία, οι πρώτες συντονισμένες προσπάθειες κωδικοποίησης των ηθικών αρχών που οφείλουν να διέπουν την επιστημονική έρευνα ξεκίνησαν λίγο μετά τον δεύτερο παγκόσμιο πόλεμο και εστίασαν στην ιατρική επιστήμη. Το 1947 δημοσιεύτηκε ο Κώδικας της Νυρεμβέργης, ως απάντηση στη φρίκη που προκάλεσαν τα ιατρικά πειράματα επάνω σε ανθρώπους, που γίνονταν συστηματικά στα στρατόπεδα συγκέντρωσης του τρίτου ράιχ. Επίσης, ο παραπάνω κώδικας επεκτάθηκε από τη Διακήρυξη του Ελσίνκι, που αποτέλεσε και ακόμα αποτελεί μία συλλογή αρχών ηθικής της ιατρικής έρευνας, που δημιουργήθηκε από την παγκόσμια ιατρική εταιρία το 1964, με το 2013 να γίνεται η πιο πρόσφατη αναθεώρηση.

Ο εικοστός αιώνας όμως έχει έλθει και παρέλθει με άλλα εκτεταμένα ερευνητικά πεδία να παράγουν τεχνολογικές εφαρμογές που επηρεάζουν άμεσα την ποιότητα της ζωής και να εγείρουν νέες προκλήσεις στα νόμιμα δικαιώματα του ανθρώπου, όπως η δικαιοσύνη, η ισότητα ή το απαραβίαστο της ιδιωτικής ζωής. Αυτές οι εξελίξεις έχουν δημιουργήσει μία αναγνωρισμένη δυσκολία στις ΕΗΕ να εκτελούν εμπεριστατωμένο έλεγχο στα προτεινόμενα ερευνητικά προγράμματα. Οι λόγοι είναι, αφενός, ότι οι ΕΗΕ είναι επανδρωμένες με επιστήμονες που, ως επί το πλείστον, έχουν ειδίκευση σε πιο παραδοσιακά ερευνητικά πεδία.

Συνεπώς, όταν εμφανίζεται, για παράδειγμα, μία πρόταση για έρευνα επάνω σε εφαρμογές επαυξημένης πραγματικότητας ή επάνω στην κλιματική μηχανική να πρέπει να προσκληθεί από την ΕΗΕ κάποιος ειδικός στο αντίστοιχο πεδίο. Αφετέρου, οι ΕΗΕ λειτουργώντας στο πλαίσιο της Τέταρτης Βιομηχανικής Επανάστασης, που χαρακτηρίζεται από την επιτάχυνση ανάδυσης και εμπορευματοποίησης νέων τεχνολογικών εφαρμογών, χρειάζονται έναν μηχανισμό που να μπορεί να προσαρμόζει τις λειτουργίες τους σε αυτό τον πρωτόγνωρο ρυθμό. Με άλλα λόγια, το κρίσιμο είναι τα μέλη των ΕΗΕ να μπορούν να παραμένουν ενημερωμένα επάνω στις τελευταίες επιστημονικές και τεχνολογικές εξελίξεις.

Η προσπάθεια προσαρμογής των Επιτροπών Ηθικής της Έρευνας

Για να καλυφθούν τα παραπάνω κενά γνώσης και για να αναπτυχθούν νέες καλές πρακτικές στην οργάνωση των ΕΗΕ έχει ξεκινήσει η εφαρμογή ενός τριετούς ερευνητικού προγράμματος, το οποίο χρηματοδοτείται από το πρόγραμμα - πλαίσιο Ορίζοντας Ευρώπη, και έχει τίτλο «Βελτιώνοντας την εξειδίκευση και τις ικανότητες στην Ηθική της Έρευνας για τη διασφάλιση της αξιοπιστίας και της εμπιστοσύνης προς την επιστήμη» (Improving Research Ethics Expertise and Competences to Ensure Reliability and Trust in Science), γνωστό με το ακρωνύμιο iRECS. Το πρόγραμμα αυτό θα υλοποιηθεί από μία μεγάλη ερευνητική κοινοπραξία, στην οποία συμμετέχει το Εθνικό Μετσόβιο Πολυτεχνείο, που συντονίζεται από το πανεπιστήμιο της Βόννης.

Βασικά δημιουργήματα του iRECS θα είναι εκπαιδευτικό υλικό για τα μέλη ΕΗΕ και ερευνητές, μία συλλογή ηθικών ζητημάτων από της της ευαίσθητες ερευνητικές περιοχές, συγκεκριμένες προτάσεις για την προσαρμογή των διαδικασιών που ακολουθούνται για τον έλεγχο ερευνητικών προγραμμάτων, καθώς και της οδηγός εφαρμογής των παραπάνω προτάσεων για πανεπιστήμια και ερευνητικά κέντρα. Το iRECS θα υλοποιηθεί σε τρεις φάσεις που θα υποστηριχθούν, εκτός φυσικά από τα ίδια τα μέλη της ερευνητικής κοινοπραξίας, από ανθρώπινα δίκτυα, ερευνητικά προγράμματα που χρηματοδοτήθηκαν ή χρηματοδοτούνται από τον Ορίζοντα 2020 και σχετίζονται με το πεδίο της Ηθικής της Έρευνας, καθώς και από πανεπιστήμια και ερευνητικά κέντρα που βρίσκονται στην Κίνα, την Νιγηρία και την Νότια Κορέα.

Η πρώτη φάση, η φάση της ανάλυσης, θα χαρτογραφήσει της ηθικές και νομικές προκλήσεις που εγείρονται από νέες τεχνολογίες, όπως η Τεχνητή Νοημοσύνη και πρακτικές χειραγώγησης του γονιδιώματος (CRISPR-CAS). Τα αποτελέσματα θα αξιολογηθούν και θα παρουσιαστούν με έναν τρόπο που να είναι εύληπτος όχι μόνο της ειδικούς του κάθε ερευνητικού πεδίου, αλλά και από το σύνολο της επιστημονικής κοινότητας, αποτελώντας μία πολύτιμη πηγή πληροφορίας για της μελλοντικούς ερευνητές και μέλη ΕΗΕ.

Η δεύτερη φάση, η φάση της ανάπτυξης, θα δημιουργήσει εκπαιδευτικό υλικό που θα προορίζεται για ειδικούς στην Ηθική της Επιστήμης και για ερευνητές που βρίσκονται σε διαφορετικές φάσεις της καριέρας τους. Το υλικό αυτό θα συμπληρώνεται με οδηγίες για της εκπαιδευτές και της εκπαιδευόμενους, έτσι ώστε η εκπαίδευση να γίνεται με τον βέλτιστο τρόπο. Το εκπαιδευτικό υλικό, εκτός από τα Αγγλικά, θα μεταφραστεί και στα Γαλλικά, Γερμανικά, Κινεζικά, Πορτογαλικά, Ρωσικά και Ισπανικά, σε μία προσπάθεια για όσο το δυνατόν ανεμπόδιστη διάδοσή του. Αυτή η φάση θα αναπτύξει και συγκεκριμένες προτάσεις για προσαρμογή των τρόπων με της οποίους ελέγχεται η τήρηση των ηθικών κανόνων στην έρευνα, τόσο σε ευρωπαϊκό όσο και σε διεθνές επίπεδο.

Το εκπαιδευτικό υλικό θα προσαρμοστεί λαμβάνοντας υπόψη ότι οι ηθικοί και νομικοί κανόνες που διέπουν την έρευνα δεν είναι ίδιοι σε διαφορετικές ηπείρους. Αυτό προέρχεται από το γεγονός ότι αποτίμηση των ηθικών και κοινωνικών προκλήσεων που εγείρουν οι διάφορες αναδυόμενες τεχνολογίες, ακόμα και η ίδια η ερμηνεία του όρου «αναδυόμενη τεχνολογία», εξαρτάται από το κοινωνικο-οικονομικό πλαίσιο διαφορετικών χωρών. Το εκπαιδευτικό υλικό θα αναπτυχθεί έτσι ώστε να μπορεί να διδάσκεται τόσο με φυσική παρουσία εκπαιδευτή-εκπαιδευόμενων όσο και μέσω του διαδικτύου.

Στοχεύοντας στην βελτίωση των πρακτικών γνώσεων, το εκπαιδευτικό πρόγραμμα του iRECS θα βασιστεί στη διδασκαλία μέσω παραδειγμάτων (case studies). Τουλάχιστον έξι παραδείγματα θα αναπτυχθούν με βάση τα αποτελέσματα της φάσης της ανάλυσης. Αυτά θα καθοδηγούν τους εκπαιδευόμενους σε προσομοιώσεις ελέγχου ερευνητικών προγραμμάτων, ξεκινώντας από θεμελιώδη ηθικά διλλήματα και, μέσω εφαρμογής στοχασμού και αναστοχασμού συγκρουόμενων απόψεων. Τα παραδείγματα θα χρησιμοποιηθούν για την τόνωση της μετασχηματιστικής μάθησης, με στόχο την αντιμετώπιση ηθικών διλημμάτων.

Η Τρίτη φάση, η φάση υλοποίησης, θα εφαρμοστεί από τρία πιλοτικά πανεπιστήμια (Πανεπιστήμιο της Βόννης, Πανεπιστήμιο του Μάαστριχτ και Πανεπιστήμιο του Σπλιτ), όπου το εκπαιδευτικό υλικό θα δοκιμαστεί και θα αξιολογηθεί σε πραγματικές συνθήκες χρήσης, με στόχο την βελτιστοποίησή του. Σε αυτή τη φάση, θα πραγματοποιηθεί εκπαίδευση στην Ευρώπη, την Κίνα, τη Νότια Κορέα και τη Δυτική Αφρική. Το βασικό αποτέλεσμα της της φάσης θα είναι ο οδηγός υλοποίησης της εκπαίδευσης για πανεπιστήμια και ερευνητικά κέντρα, ακολουθώντας της εμπειρίες των πιλοτικών πανεπιστημίων.

Εκτός από τα πιλοτικά πανεπιστήμια, θα εκπαιδευτούν 600 εμπειρογνώμονες στον τομέα της Ηθικής και Δεοντολογίας της έρευνας, στους οποίους συμπεριλαμβάνονται και εκείνοι που δραστηριοποιούνται στο πλαίσιο του Ορίζοντα Ευρώπη. Η εκπαίδευση θα γίνει σε 10 ευρωπαϊκές τοποθεσίες, πιο συγκεκριμένα σε Αθήνα, Βερολίνο, Βρυξέλλες, Βουδαπέστη, Δουβλίνο, Λισαβόνα, Παρίσι, Ρώμη, Στοκχόλμη και Βίλνιους, καθώς και στη Σαγκάη (Κίνα), Daejeon (Νότια Κορέα) και Ilé-Ifẹ̀ (Νιγηρία). Με βάση τα εκτεταμένα ανθρώπινα δίκτυα που συμμετέχουν στην ερευνητική κοινοπραξία του iRECS, θα προσδιοριστούν και άλλα πανεπιστήμια και ερευνητικά κέντρα με στόχο την ενσωμάτωση εκπαιδευτικών ενοτήτων στα προγράμματα σπουδών της, αυξάνοντας το εύρος της εκπαίδευσης που θα δημιουργηθεί από το iRECS. Ο σχεδιασμός στοχεύει στην εκπαίδευση συνολικά τουλάχιστον 1000 κριτών δεοντολογίας, ερευνητών και φοιτητών.