Την περίπτωση του μικρού Παναγιώτη - Ραφαήλ τη γνωρίζουμε, πλέον, όλοι. Πρόκειται για το 18 μηνών παιδί που πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1, μια σπάνια εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα.
Μια ασθένεια που έχει προσδόκιμο ζωής τα 2 έτη χωρίς θεραπεία. Σύμφωνα με το Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυικές Παθήσεις, υπολογίζεται ότι γεννιούνται 1-14 παιδιά τον χρόνο στην Ελλάδα και με τους τρεις τύπους, ενώ περίπου 1 στα 40-50 άτομα είναι φορέας. Υπάρχει η δυνατότητα πραγματοποίησης προγεννητικού ελέγχου, ωστόσο δεν καλύπτεται από τα ασφαλιστικά ταμεία.
Ο μικρός Παναγιώτης - Ραφαήλ κρατιέται στην ζωή με το φάρμακο Spinranza, που εγκρίθηκε μόλις το 2017, διατίθεται στην Ελλάδα και καλύπτεται από τον ΕΟΠΥΥ με κόστος 250.000 ευρώ ετησίως για τέσσερα χρόνια. Το παιδί ανταποκρίνεται θετικά. Για να μείνει όμως στη ζωή, χρειάζεται να λάβει το νέο φάρμακο Zolgensma, το οποίο καθιστά δυνατή την παύση της εξέλιξης της ασθένειας.
Το φάρμακο εγκρίθηκε στις ΗΠΑ τον Μάιο, ενώ ο φάκελος έχει κατατεθεί και στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων. Η θεραπεία όμως μαζί με τη νοσηλεία στη Βοστώνη ξεπερνάει τα 3 εκατομμύρια ευρώ. Και μπορεί να είναι αποτελεσματική μόνο εάν πραγματοποιηθεί έως την ηλικία των 2 χρόνων. Αυτό σημαίνει ότι ο χρόνος είναι ελάχιστος. Μόλις τέσσερις μήνες.
Οι γονείς κατέθεσαν δύο φορές αίτημα στον ΕΟΠΥΥ για κάλυψη του κόστους, το οποίο και απορρίφθηκε. Σύμφωνα με την αιτιολογία του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου, δεν υπάρχουν συγκριτικές μελέτες σχετικά με την αποτελεσματικότητα των δύο φαρμάκων όταν χορηγούνται συνδυαστικά και επομένως οι πληροφορίες είναι ελλιπείς για την αγωγή αυτή.
Προφανώς και δεν θα αμφισβητήσουμε το σκεπτικό και την επιστημονική τεκμηρίωση. Δεν είμαστε γιατροί, ούτε επιδιώκουμε να κουνήσουμε το δάχτυλο στην επιστημονική κοινότητα.
Υπάρχει όμως ένα σοβαρό ερώτημα. Οι λόγοι είναι επιστημονικοί ή οικονομικοί; Ισχύει το επιχείρημα πως "εάν το κάνουμε για ένα παιδί, θα πρέπει να το κάνουμε για όλα"; Είναι, άραγε, δημοσιονομικό κόστος η ζωή ενός μωρού;
Η ζωή όμως πάντα νικάει. Και θα νικήσει ξανά με τον Παναγιώτη - Ραφαήλ στην Αμερική. Να συναντήσει τον μικρό Αντώνη από την Κύπρο, η κυβέρνηση της οποίας τον βοήθησε να λάβει τη θεραπεία, στην οποία, μάλιστα, ανταποκρίνεται πολύ θετικά. Άλλωστε, ο Κύπριος υπουργός Υγείας συμβούλεψε δημοσίως τον Β. Κικίλια να πράξει το ίδιο.
Η αλληλεγγύη του απλού κόσμου είναι συγκλονιστική. Για άλλη μια φορά. Σχεδόν 2 εκατομμύρια ευρώ από δωρεές κάθε τύπου συγκεντρώθηκαν σε λίγες ημέρες. Έμεινε λίγο ακόμα για να στείλουμε τον Παναγιώτη - Ραφαήλ στη Βοστώνη. Μπορούμε και θα το κάνουμε.
Όσο για τους διάφορους δημοσιολογούντες, δημοσιογράφους και πολιτικούς που έχουν πιει το αμίλητο νερό επικαλούμενοι κυνικά τεχνοκρατικά επιχειρήματα, ας κοιταχτούν στον καθρέφτη κι ας αναρωτηθούν τι θα έκαναν αν ήταν το δικό τους παιδί.
