ΤΗΣ ΠΕΛΑΣ ΣΟΥΛΤΑΤΟΥ*
Η ασθένεια αποτελεί μία πιθανότητα του ανθρώπινου βίου, η ανημποριά όμως δεν θα πρέπει να υπάρχει ούτε ως ενδεχόμενο. Το κράτος επικεντρώνεται, κατά βάση, στο πώς θα εμποδίσει ή πώς θα διαχειριστεί την αρρώστια.
Όμως, η αρρώστια έχει σημαντικές επιπτώσεις στη ζωή του ανθρώπου. Για παράδειγμα, συχνά συνοδεύεται από μία αίσθηση αδικίας («γιατί σε μένα;»), προκαλεί εκπτώσεις στη λειτουργικότητα του ατόμου, επιφέρει νέες απαιτήσεις στην καθημερινότητα, στις οποίες ενδεχομένως δυσκολεύεται να προσαρμοστεί ή να ανταποκριθεί. Σε κάποιες περιπτώσεις ο ασθενής ενδέχεται να βιώσει την απομόνωση, τον κοινωνικό αποκλεισμό, τη διάκριση, τον ρατσισμό, την περιθωριοποίηση. Αν δεν αντιδράσει, αν δεν υποστηριχθεί, είναι πιθανό να καταρρακωθεί ηθικά. Η δύναμη για τη μάχη που θα χρειαστεί να δώσει για να νικήσει την αρρώστια αντλείται από τον εαυτό του και τους άλλους. Σε ένα καθεστώς διάλυσης του ΕΣΥ, οι δομές αλληλεγγύης και τα κοινωνικά ιατρεία ήρθαν να καλύψουν ένα μεγάλο κενό στη στήριξη των ευπαθών ομάδων.
Το ερώτημα είναι αν η παρούσα κυβέρνηση διαθέτει την πολιτική βούληση προς την κατεύθυνση της ενδυνάμωσης των ανθρώπων και των κοινοτήτων. Η έννοια της «ενδυνάμωσης» είναι σύστοιχη της προαγωγής υγείας, η οποία, σύμφωνα με διακήρυξη του ΠΟΥ (Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας), είναι η διαδικασία μέσα στην οποία τα άτομα γίνονται ικανά να αναπτύξουν τον έλεγχο πάνω στην υγεία τους και να τη βελτιώσουν. Η προαγωγή υγείας αναφέρεται στο πρόγραμμα υγείας του ΣΥΡΙΖΑ, εκφέρεται στον λόγο της παρούσας πολιτικής ηγεσίας (βλ. δηλώσεις αναπλ. υπουργού «Στο Κόκκινο» 4.2.15, ΑΝΤ1 10.2.15). Για την εκπλήρωση ενός τόσο απαιτητικού σκοπού υπάρχουν πολλοί δρόμοι. Ένας από αυτούς είναι η συνηγορία.
Η συνηγορία (advocacy) ξεκίνησε ως κίνημα δικαιωμάτων από άτομα διαγνωσμένα με αναπτυξιακές διαταραχές. Οι άνθρωποι αυτοί, έχοντας βιώσει τον κοινωνικό αποκλεισμό, τον ρατσισμό και την ανισότητα, δεν παραδόθηκαν στο αίσθημα της ανημποριάς που αναφέραμε παραπάνω. Αντιθέτως, αποφάσισαν να πάρουν τον έλεγχο της ζωής τους στα χέρια τους, ένωσαν τις φωνές τους και άρχισαν να διεκδικούν δυναμικά τα δικαιώματά τους στο δημόσιο σύστημα υγείας και την κοινωνία συμμετέχοντας ενεργά στην υιοθέτηση των πολιτικών που τους αφορούσαν. Σήμερα η συνηγορία επιτυγχάνεται μέσα από συλλόγους και ομοσπονδίες ασθενών, οργανώσεις εθελοντών, διεθνή και τοπικά δίκτυα, ΜΚΟ, επιστημονικές εταιρείες, σωματεία εργαζομένων κ.ά.
Είναι φανερό, ωστόσο, πως η έννοια της συνηγορίας δεν ευδοκιμεί σε συνθήκες αυταρχισμού. Για να καρποφορήσει, χρειάζεται οπωσδήποτε ένα κράτος που θα μάθει να λαμβάνει υπόψη τις τοποθετήσεις των πολιτών και των οργανώσεών τους στη διαμόρφωση της πολιτικής. Μία από τις πρόσφατες ενέργειες του υπουργείου Υγείας σηματοδοτεί μία στροφή προς τον εκδημοκρατισμό του πολιτικού σχεδιασμού, ενισχύοντας τη συμμετοχικότητα των φορέων και της κοινότητας στη λήψη πολιτικών αποφάσεων (βλ. «Α. Ξανθός: Ζητούμε τη γνώμη των φορέων για τη χάραξη της πολιτικής Υγείας», 31.3.15).
Η ενδυνάμωση μέσω της συνηγορίας είναι, επομένως, μία αμφίδρομη διαδικασία. Δεν αρκούν οι παροχές του κράτους, χρειάζεται και η κινητοποίηση της κοινωνίας. Είναι ανάγκη όμως η πολιτεία να μάθει να ακούει τους πολίτες, όπως χρειάζεται και οι πολίτες να πιστέψουν πως πλέον εισακούονται.
* Η Πέλα Σουλτάτου είναι διδάκτωρ Προαγωγής Υγείας και Επιστημών της Αγωγής, Πανεπιστημίου του Λονδίνου.
