«mHealth» ή «κινητή υγεία». Ο αναγνώστης που ακούει για πρώτη φορά τον όρο θα σκεφτεί μάλλον κάποια νέα εφαρμογή για κινητά. Δεν πρόκειται όμως (μόνο) γι' αυτό. Σύμφωνα με τον ορισμό της Πράσινης Βίβλου για την «κινητή υγεία» (mHealth) της Ευρωπαϊκής Επιτροπής (goo.gl/OKVLx1), η «κινητή υγεία» καλύπτει «την ιατρική πράξη και την πράξη δημόσιας υγείας, που υποστηρίζονται από κινητές συσκευές, όπως κινητά τηλέφωνα, συσκευές παρακολούθησης ασθενών, προσωπικούς ψηφιακούς βοηθούς (PDA), καθώς και άλλες ασύρματες συσκευές [...]. Καλύπτει επίσης εφαρμογές τρόπου ζωής και ευ ζην, οι οποίες μπορεί να συνδέονται με ιατρικές συσκευές ή αισθητήρες (π.χ. περιβραχιόνια ή ρολόγια), καθώς και συστήματα προσωπικής καθοδήγησης, υπενθυμίσεις λήψης φαρμάκων και πληροφοριών υγείας παρεχόμενες μέσω sms, και ασύρματα παρεχόμενη τηλεϊατρική». Τεχνολογίες, με λίγα λόγια, που υπόσχονται έναν καλύτερο τρόπο ζωής, τον εξορθολογισμό της παροχής υπηρεσιών υγείας, τη μείωση του κόστους. Πέρα από εύκολες κρίσεις υπέρ ή κατά, με την ευκαιρία της δημόσιας διαβούλευσης που πραγματοποιεί η Επιτροπή μέχρι τις 3 Ιουλίου (goo.gl/JeIn5X), ας δούμε μερικούς παράγοντες που επηρεάζουν την αποτελεσματική εφαρμογή της «κινητής υγείας» σε μεγάλη κλίμακα.
Πρώτα απ' όλα, η «κινητή υγεία» προϋποθέτει τη χωρική απόσταση μεταξύ γιατρού και ασθενή.1 Αυτό μας επιτρέπει να κάνουμε συσχετισμούς μεταξύ της έννοιας της «επιγραφής ταυτοτήτων» (σύμφωνα με την οποία η ταυτότητα του ασθενή αντικαθίσταται από μια σειρά αντικειμένων-προϊόντων της ιατρικής πράξης: ακτινογραφίες, υπερηχογραφήματα, φωτογραφίες κλπ.) και της «κινητής υγείας», αφού η τελευταία παράγει μια σειρά άυλων αντικειμένων, τα οποία με τη σειρά τους σχηματίζουν μια αφηρημένη αναπαράσταση του ασθενή. Αυτό όμως δεν σημαίνει ότι ο τόπος δεν έχει πλέον σημασία: αντιθέτως, ο φυσικός διαχωρισμός μεταξύ επαγγελματία υγείας και ασθενή καθιστά απαραίτητη την αναπροσαρμογή των συστημάτων «κινητής» υγείας, ώστε πληροφορίες που αρχικά δεν θεωρούνταν σημαντικές να μπορούν να μεταδοθούν σε απόσταση. Σε μια περίπτωση της μελέτης των Mort, May και Williams,2 λ.χ., οι νοσοκόμες λειτουργούσαν ως μεσάζοντες μεταξύ ασθενών και ιατρών. Οι νοσοκόμες χρησιμοποιούσαν μια μικρή εφαρμογή ενός λογισμικού τηλεϊατρικής για να μεταφέρουν πληροφορίες οι οποίες, ενώ αποτελούν φυσιολογικό κομμάτι των ιατρικών γνωματεύσεων πρόσωπο με πρόσωπο, χάνονται στο πλαίσιο ενός συστήματος τηλεϊατρικής. Πληροφορίες όπως «ο ασθενής φαίνεται αγχωμένος» ή «το εξάνθημά του/της είναι καλύτερο/χειρότερο απ' ό,τι απεικονίζεται στη φωτογραφία» κ.ο.κ.· χωρίς αυτές, η ποιότητα της γνωμάτευσης θα ήταν σαφώς χαμηλότερη, εφόσον δεν θα υπήρχε πρόσβαση σε όλες τις απαραίτητες πληροφορίες.
Η «κινητή ιατρική», επίσης, μπορεί επηρεάσει την αντίληψή μας για την κατοικία και τον δημόσιο χώρο. Στη μελέτη δύο συστημάτων τηλεϊατρικής από την Oudshoorn,3 επισημαίνεται ότι η παρουσία ενός συστήματος τηλεϊατρικής στο σπίτι επηρεάζει τη ζωή του ασθενή με πολλαπλούς τρόπους: ο ασθενής έχει την καθημερινή ευθύνη του αυτοελέγχου και του ελέγχου του συστήματος, σε τέτοιο βαθμό που μερικές φορές καθημερινές δραστηριότητες, όπως η έξοδος από το σπίτι, παρεμποδίζονται σημαντικά. Επίσης, επηρεάζει τις σχέσεις μεταξύ των μελών του νοικοκυριού, καθώς αισθάνονται την ανάγκη να ελέγξουν την πρόοδο του ασθενή ή να τον βοηθήσουν στη συντήρηση του συστήματος. Στη δεύτερη μελέτη περίπτωσης της Oudshoorn, οι ερευνητές διαπίστωσαν ότι η χρήση συστημάτων «κινητής ιατρικής» εκτός σπιτιού αποτελούσε πηγή μεγάλης ενόχλησης και αμηχανίας για τους χρήστες, καθώς η συσκευή μετέφερε μηνύματα παράγοντας ήχο, κάτι που πολλοί θεώρησαν πως παρεμπόδιζε τις καθημερινές τους δραστηριότητες.
Αυτές οι ανθρωπολογικές μελέτες μάς φανερώνουν πως, σε μερικές περιπτώσεις, οι σχεδιαστές συστημάτων «κινητής υγείας» κάνουν υπεραπλουστευτικές υποθέσεις σχετικά με τη χρήση των συστημάτων που σχεδιάζουν. Δεν είναι πάντα ξεκάθαρο, με την πρώτη ματιά, πώς θα χρησιμοποιηθεί μια εφαρμογή τηλεϊατρικής σε ένα κλινικό ή οικιακό περιβάλλον, όπως δεν είναι εφικτό να φτιαχτεί ένα σύστημα που να ανταποκρίνεται πλήρως στις ανάγκες ατόμων με διαφορετικές προτιμήσεις, ερωτήματα, συμπτώματα και καθημερινότητα. Στη μελέτη των Mort, May και Williams, οι χρήστες (νοσοκόμες, γιατροί και ασθενείς) κατάφεραν να προσαρμόσουν τα χαρακτηριστικά του συστήματος στις πραγματικές τους ανάγκες, ανταλλάσσοντας περισσότερες πληροφορίες απ' όσες έδιναν μόνο οι φωτογραφίες και μια απλή φόρμα κειμένου. Αυτή η προσαρμογή, αντιθέτως, δεν ήταν δυνατή για τους συμμετέχοντες στη μελέτη της Oudshoorn, όπου οι χρήστες έπρεπε να προσαρμοστούν στις ανάγκες του συστήματος, μερικές φορές με ανεπιθύμητα αποτελέσματα. Κάποιοι, π.χ., έπαψαν να χρησιμοποιούν το σύστημα εκτός σπιτιού λόγω του δυνατού ήχου που παρήγαγε.
Σε ένα άλλο επίπεδο, η ιεράρχηση της «κινητής ιατρικής» ως προτεραιότητας απαιτεί περαιτέρω αιτιολόγηση. Η γλώσσα της Πράσινης Βίβλου (λ.χ. η αντίληψη της «ενδυνάμωσης των ασθενών», σύμφωνα με την οποία οι πολίτες φέρουν την ευθύνη της ιατρικής τους περίθαλψης) κινείται στην κατεύθυνση μεταφοράς ευθύνης από τα συστήματα υγείας προς τους πολίτες, ατομικά. Ωστόσο –πέραν των άλλων ζητημάτων που θέτει κάτι τέτοιο– στη δημόσια διαβούλευση δεν είναι ξεκάθαρο πώς μπορούν να συνεισφέρουν, ουσιαστικά, πολίτες χωρίς λεπτομερή γνώση της «κινητής ιατρικής». Προκειμένου να απαντήσει κανείς, χρειάζονται λεπτομερείς γνώσεις για τον σχεδιασμό συστημάτων «κινητής ιατρικής», καθώς και τον αντίκτυπό της στη συμπεριφορά των χρηστών, τα συστήματα υγείας και τα οικονομικά. Φαίνεται, λοιπόν, ότι αυτός ο σχεδιασμός της διαβούλευσης ευνοεί την εξειδικευμένη πραγματογνωμοσύνη σε σχέση με τη γνώμη των μη ειδικών, καθώς και συνεισφορές επικεντρωμένες σε τεχνικά θέματα έναντι συνεισφορών που ανακινούν ερωτήματα σχετικά με κοινωνιολογικές και ανθρωπολογικές προεκτάσεις της ενθάρρυνσης της χρήσης τεχνολογιών «κινητής ιατρικής» από συστήματα υγείας και πολίτες. Είναι όμως αντιφατικό να λέμε οι τεχνολογίες αυτές οδηγούν στην «ενδυνάμωση των ασθενών», και ταυτόχρονα οι πολίτες (ανάμεσά τους και οι ασθενείς) να μην μπορούν, ουσιαστικά, να συμμετέχουν στη διαβούλευση για το ζήτημα.
Η «κινητή ιατρική» περιλαμβάνει μεγάλο εύρος τεχνολογιών, καθεμία από τις οποίες έχει τις δικές κοινωνικές επιπτώσεις. Η διεξαγωγή μιας δημόσιας διαβούλευσης με γνώμονα κυρίως την άποψη των τεχνοκρατών δεν επιτρέπει την επαρκή διερεύνησή τους. Συνολικότερα, ο περιορισμός των δαπανών για την υγεία θέτει πολλαπλά ζητήματα αλληλεγγύης και κοινωνικής δικαιοσύνης, τα οποία δεν μπορούν να απαντηθούν με την προώθηση της χρήσης τεχνολογικών λύσεων, που στοχεύει στη μεταφορά της ευθύνης προς τους πολίτες ατομικά.
*Η Δέσποινα Μπίρη είναι ερευνήτρια και αρθρογράφος στον τομέα της υγείας.
1 Βλ. Μ. Mort, C.R. May, Ρ. Williams, «Remote Doctors and Absent Patients: Acting at a Distance in Telemedicine?», Science, Technology and Human Values, 28, 2003, σ. 274-295.
2 Μ. Mort κ.ά., ό.π.
3 Ν. Oudshoorn, «How places matter: Telecare technologies and the changing spatial dimensions of healthcare», Social Studies of Science 42 (1), 2012, σ. 121-142
