Της Δ. Κοτσακά*
Τα νέα δεδομένα που δημιουργεί η πανδημία του Covid-19 και η συνακόλουθη πίεση που υφίστανται τα συστήματα υγείας καθιστούν σαφές, ακόμη και στους πλέον δύσπιστους, ότι το σημερινό μοντέλο έρευνας, ανάπτυξης, τιμολόγησης και διάθεσης φαρμάκων αδυνατεί να αντεπεξέλθει. Ο νεοφιλελεύθερος δογματισμός σταδιακά αποψίλωσε τον δημόσιο τομέα, αφήνοντάς τον εκτεθειμένο στο ενδεχόμενο μιας σοβαρής υγειονομικής κρίσης. Το επιχειρησιακό μοντέλο που εφαρμόζεται στην παροχή υπηρεσιών δημόσιας υγείας έχει υπονομεύσει τη δυνατότητα αντιμετώπισης συνθηκών έκτακτης ανάγκης, όπως η σημερινή.
Με αυτά τα δεδομένα και με όρους κατεπείγοντος, σημειώνεται σήμερα έντονη δραστηριότητα σε παγκόσμιο επίπεδο γύρω από πρακτικές των Κοινών, όπως η ανοιχτή έρευνα και επιστήμη, η αξιοποίηση software και hardware υπό ανοιχτή άδεια, ο διαμοιρασμός δεδομένων, κ.ά. Επιπλέον, η οργάνωση και δικτύωση των κοινοτήτων γύρω από τα Κοινά με όρους που ανταποκρίνονται σε συνθήκες κρίσης (όπως ομοτιμία, οριζοντιότητα, αυτονομία, ευελιξία) επιτρέπουν ταχύτητα και αποτελεσματικότητα στο συντονισμό. Για παράδειγμα, η ανοιχτή έρευνα στην παραγωγή φαρμάκου εξασφαλίζει βιωσιμότητα, με το διαμοιρασμό δεδομένων, χρόνου και πόρων, αλλά και την ουσιαστική συνεισφορά των ίδιων των ασθενών.
Πρωτοβουλίες όπως η menoumemazi στη χώρα μας περιγράφουν το σκεπτικό δράσης τους στο πλαίσιο ενός διεθνούς δικτύου συντονισμού: «Η αρχική ιδέα είναι η ανάπτυξη αυτού του δικτύου με άτομα και ομάδες που προωθούν την κουλτούρα της ανοικτότητας και του/της maker στην Ελλάδα, ώστε να χαρτογραφήσουμε τις δυνατότητες των υποδομών που υπάρχουν αυτή τη στιγμή, αλλά και να δημιουργήσουμε μια κοινή βάση δεδομένων με σχέδια, μεθόδους κατασκευής ιατρικού εξοπλισμού, καθώς και αναγκών σε ιατρικό εξοπλισμό. Σκοπός μας είναι να οργανωθούμε μέσα από οριζόντιες διαδικασίες ώστε να συνεισφέρουμε χωρίς κόστος ή κέρδος και με άξονα την αλληλεγγύη και να δημιουργήσουμε ένα ευρύτερο πλαίσιο συνδιαμόρφωσης και προώθησης των ανοιχτών δεδομένων και σχεδίων. Απευθυνόμαστε λοιπόν ως makers και ερευνήτριες/τές που ασχολούμαστε με το συμμετοχικό σχεδιασμό τεχνολογίας, συμπεριλαμβανομένης και της τρισδιάστατης εκτύπωσης (3D printing): στόχος μας είναι η δημιουργία ενός οριζόντιου πανελλαδικού δικτύου συντονισμού για ερευνητικά εργαστήρια, δομές, ιατρούς, makers και άλλα μεμονωμένα άτομα που διαθέτουν τον κατάλληλο εξοπλισμό και γνώση ώστε να ανταποκριθούμε, όπως το κρίνουμε απαραίτητο και εφικτό, στις ελλείψεις σε ιατρικό εξοπλισμό υπό την καθοδήγηση νοσηλευτικού προσωπικού».
Στόχος αυτού του τύπου των πρωτοβουλιών είναι να καλυφθεί το κενό που αφήνουν το κράτος και η αγορά. Σε διεθνές επίπεδο περισσότερο γνωστή έγινε η περίπτωση εταιρίας κατασκευής που κάθε άλλο παρά επέτρεψε την τρισδιάστατη εκτύπωση βαλβίδων αναπνευστήρων για τις ιταλικές ΜΕΘ από εθελοντές με τη χρήση δικών τους τρισδιάστατων εκτυπωτών, στην οποία οι τελευταίοι προχώρησαν παρόλ’ αυτά. Υπήρχε έλλειψη σε ανταλλακτικά, οι πτήσεις από και προς την Ιταλία δεν μπορούσαν να πραγματοποιηθούν και ο προμηθευτής των βαλβίδων δήλωσε ότι δεν προλάβαινε να τις κατασκευάσει στο χρονικό διάστημα που απαιτούνταν. Η άρνηση της εταιρείας θεμελιώνεται αποκλειστικά και μόνο στην ιδιοκτησία της πατέντας των σχεδίων της βαλβίδας, καθώς η τρισδιάστατη εκτύπωση είναι ελεύθερη από πατέντες, πνευματικά δικαιώματα και άδειες εκμετάλλευσης ως προϊόν ομότιμης παραγωγής και η εκτύπωση αντιγράφου ήταν εφικτή με κόστος που δεν υπερέβαινε το 1 δολάριο. Οι εθελοντές δεν ζήτησαν να τους παραχωρηθούν τα σχέδια∙ μπορούσαν να τα φτιάξουν και μόνοι τους. Ζήτησαν μόνο να «ανοίξει» η πατέντα, προκειμένου να μπορέσουν να σώσουν ζωές. Και η εταιρία αρνήθηκε.
Επί της αρχής, είχε το δικαίωμα να το κάνει, στη βάση της πατέντας. Αλλά, και πάλι επί της αρχής, η προστασία των εμπορικών πατεντών -και κάθε ευρεσιτεχνίας- δεν μπορεί παρά να κάμπτεται σε περιπτώσεις υγειονομικής κρίσης και διακύβευσης της εθνικής ασφάλειας. Διεθνείς συνθήκες εμπορίου δίνουν τη δυνατότητα σε κράτη να προσφέρουν σε τοπικές φαρμακοβιομηχανίες την άδεια παραγωγής γενόσημων, παρακάμπτοντας τα δικαιώματα ευρεσιτεχνίας των μεγάλων φαρμακοβιομηχανιών. Ωστόσο, για να εφαρμοστεί κάτι τέτοιο, θα πρέπει το κράτος να ασκήσει το δικαίωμά του να ζητήσει από την εταιρεία να παραδώσει τις πατέντες, προκειμένου το προϊόν να μπορεί να παραχθεί με ασφάλεια και στις αναγκαίες ποσότητες. Περισσότερο γνωστή είναι η περίπτωση της Ινδίας όπου το 2012 η κυβέρνηση έδωσε στην εταιρεία Natco την άδεια παρασκευής αντικαρκινικού σκευάσματος, εφόσον έκρινε ότι η Bayer δεν θα το προσέφερε στον πληθυσμό της σε λογική τιμή. Στην Ελλάδα ο νόμος 4605/20191 προέβλεψε την υποχρεωτική αδειοδότηση (δηλαδή το «σπάσιμο» της πατέντας) όχι μόνο σε καταστάσεις υγειονομικής κρίσης, αλλά και σε περιπτώσεις αθέμιτων πρακτικών από τη μεριά της φαρμακοβιομηχανίας όπως, για παράδειγμα, η υπερβολική τιμολόγηση.
Ανοιχτή επιστήμη, ανοιχτή έρευνα
Παράλληλα, η σημασία της ανοιχτής επιστήμης αναδύεται σήμερα με τη φόρα του κατεπείγοντος και σίγουρα όχι μόνο από τις κοινότητες των Κοινών ή του ανοιχτού σχεδιασμού. Το μοντέλο έρευνας για την κατοχύρωση εμπορικών πατεντών έχει εξαντλήσει τη δυναμική του. Ειδικά στο χώρο του φαρμάκου, οι εταιρείες προτιμούν να κατευθύνουν τους ερευνητικούς πόρους στην ανακάλυψη δραστικών ουσιών με παρόμοια δράση με άλλες που ήδη υπάρχουν, παρά να ξοδέψουν για να εξαλείψουν ασθένειες, καθώς στη δεύτερη περίπτωση το κέρδος τους δεν είναι εγγυημένο. Τα φάρμακα που χρησιμοποιούνται μία φορά και δεν απαιτούν λήψη σε τακτά χρονικά διαστήματα προσφέρουν πολύ χαμηλές δυνατότητες κέρδους σε σχέση με τα μεγάλα ποσοστά που συνηθίζονται στη φαρμακοβιομηχανία. Η δημόσια χρηματοδότηση της έρευνας και η συνεργασία μεταξύ των ερευνητών σε κατευθύνσεις με υψηλή κοινωνική ανταποδοτικότητα είναι σήμερα αναγκαία. Οι δυσλειτουργίες της φαρμακευτικής βιομηχανίας και η αδυναμία του μοντέλου των πατεντών να δώσει απαντήσεις θέτουν πλέον υπό αμφισβήτηση το μοντέλο οργάνωσης της φαρμακευτικής καινοτομίας2.
Ένα πρόσφατο παράδειγμα -εν μέσω πανδημίας- των εγκληματικών δυσλειτουργιών που προκαλεί το ισχύον σύστημα είναι η περίπτωση του ID NOW™ της εταιρείας Abbott, το οποίο μπορεί, σε θερμοκρασία δωματίου, να ανιχνεύσει σε 5 μόνο λεπτά εάν κάποιος ασθενής είναι θετικός στη νόσο. Η εταιρεία ελπίζει πως θα καταφέρει να παράγει 50.000 τεστ την ημέρα. Σύμφωνα όμως με ανακοίνωσή της, η πλατφόρμα της Abbott εγκρίθηκε μεν από την Αμερικανική Αρχή Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) με άδεια Χρήσης Έκτακτης Ανάγκης (EUA), αλλά θα διατίθεται μόνο στις ΗΠΑ. Προκειμένου τέτοια εργαλεία να μπορούν να αξιοποιηθούν άμεσα από όλες τις χώρες -ακόμα και υπό το ισχύον σύστημα πατεντών- θα ήταν σκόπιμο οι κυβερνήσεις να αγοράσουν τις πατέντες των τεστ ταχείας διάγνωσης από όλες τις εταιρείες, ώστε η συνολική επιστημονική έρευνα που έφερε σε τόσο μικρό διάστημα αυτό το αποτέλεσμα να γίνει δημόσιο αγαθό3. Σε αυτή την περίπτωση, τα τεστ θα μπορούν να παραχθούν από τις ίδιες τις χώρες και να καλυφθούν οι κατεπείγουσες ανάγκες.
Η ανοιχτή επιστήμη δίνει τη δυνατότητα διαμοιρασμού της επιστημονικής πληροφορίας σχεδόν σε πραγματικό χρόνο, διαδικτυακά και χωρίς χρέωση για το χρήστη με την παροχή ελεύθερης πρόσβασης σε ερευνητικές δημοσιεύσεις και ανοιχτή πρόσβαση στα επιστημονικά δεδομένα. Αυτή η επιλογή καθιστά την επιστήμη περισσότερο αποτελεσματική μέσω λειτουργικότερου διαμοιρασμού των πηγών, εξασφάλισης μεγαλύτερης αξιοπιστίας και ανταπόκριση στις κοινωνικές ανάγκες.
Σύμφωνα με το Ευρωπαϊκό Νέφος Ανοικτής Επιστήμης (European Open Science Cloud) της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, στην περίπτωση της επιδημίας του SARS υπήρχαν μόνο τα βασικά μέσα για το διαμοιρασμό της επιστημονικής πληροφορίας, και χρειάστηκαν είκοσι μήνες για να γίνει το πρώτο τεστ εμβολίου σε άνθρωπο4. Όπως σημειώνεται, στην περίπτωση του Covid-19 βλέπουμε μια πρωτοφανή αύξηση στον άμεσο διαμοιρασμό δεδομένων εκ μέρους των επιστημόνων, ενώ και εκδότες επιστημονικών περιοδικών, σε μια καινοφανή κίνηση, παρέχουν ελεύθερη και δωρεάν πρόσβαση σε άρθρα και μελέτες που σχετίζονται με την πανδημία5. Αυτή η τάση είναι κατεπείγον να ενισχυθεί θεσμικά, καθώς εκεί εναπόκεινται οι ελπίδες υπέρβασης της κρίσης.
Σε μια προσπάθεια να ενισχύσουν άμεσα τη διαθέσιμη επιστημονική πληροφορία σχετικά με τον Covid-19, ακτιβιστές χάκερ -ή, σύμφωνα με άλλους, «πειρατές του διαδικτύου»- πήραν το νόμο στα χέρια τους και διέρρευσαν περισσότερα από 5.000 απολύτως σχετικά επιστημονικά άρθρα, τα οποία ως τότε ήταν διαθέσιμα μόνο επί πληρωμή6. Ο χρήστης της πλατφόρμας που προχώρησε στη δημοσίευση σχολίασε: «Βρήκα ένα πρόσφατο άρθρο με αντικείμενο τον κορονοϊό στην τιμή των 35 δολαρίων. Θύμωσα τόσο, που μου ήρθαν δάκρυα στα μάτια». Συνδεόμενοι με άλλες πλατφόρμες όπως το Sci-Hub, το οποίο προσφέρει ερευνητικά άρθρα σχετικά με τον κορονοϊό, και προσπερνώντας τις δεσμεύσεις του copyright, οι ακτιβιστές επιδιώκουν «Τη συγκέντρωση ενός πλήρους ερευνητικού καταλόγου ανοιχτής πρόσβασης με αντικείμενο τον Covid-19, διαθέσιμουστους επιστήμονες, τους δημοσιογράφους και τους επιδημιολόγους όλου του κόσμου προκειμένου να αντλήσουν πληροφορίες χρήσιμες στη μάχη τους να σώσουν ζωές»7. Αυτή η προσπάθεια αποτελεί μέρος ενός σημαντικού κινήματος υποστήριξης του ανοιχτού κώδικα (open source) και των «πειρατών του διαδικτύου», που παρακάμπτοντας την καταχρηστική προστασία της πνευματικής ιδιοκτησίας, ρισκάρουν να βρεθούν αντιμέτωποι με τις νομικές συνέπειες και το μένος ορισμένων από τους μεγαλύτερους οίκους ακαδημαϊκών εκδόσεων.
Πλήθος καλεσμάτων διατρέχουν τον πλανήτη αυτές τις μέρες, αξιοποιώντας εμπεδωμένα δίκτυα των Κοινών της τελευταίας δεκαετίας. Ενδεικτική είναι η πρωτοβουλία του Free Software Foundation (FSF)8. Οι ακτιβιστές του ελεύθερου λογισμικού, όπως και πολλοί επιστήμονες και επαγγελματίες στο χώρο της υγείας, έχουν εδώ και καιρό διατυπώσει τη θέση ότι το ιδιόκτητο ιατρικό software και hardware είναι, ως καθεστώς, ανήθικο και αδυνατεί να ανταποκριθεί στις κοινωνικές ανάγκες9. Η εν εξελίξει πανδημία καθιστά αυτή την προβληματική ορατή σε ευρύτερο κοινό από αυτό που σε κανονικές συνθήκες μπορούσε να αγγίξει. [...]
Το παρόν κείμενο δημοσιεύθηκε τον περασμένο Απρίλιο στον ιστότοπο του Ινστιτούτου Εναλλακτικών Πολιτικών, ΕΝΑ.
* Δρ. Πολιτικής Κοινωνιολογίας, Ερευνήτριας
1 Νομοθετήθηκε τον Απρίλιο του 2019, με πρωτοβουλία του Υπουργείου Οικονομίας και Ανάπτυξης, μετά από συνεργασία με τη διοίκηση του Οργανισμού Βιομηχανικής Ιδιοκτησίας (ΟΒΙ).
2 Η «Πρωτοβουλία της Βαλέτα» το 2018, όπως και οι άλλες σχετικές πρωτοβουλίες των χωρών του Βορρά, τάραξε τα νερά στο χώρο του φαρμάκου, διεκδικώντας διαδικασίες κοινής διαπραγμάτευσης και παραγγελίας για τα φάρμακα, καθώς και δίκαιες και βιώσιμες τιμές αποζημίωσης φαρμάκων, και προάγοντας τη διακρατική συνεργασία.
3 Είναι ενδεικτικό ότι τη σχετική πρόταση διατύπωσε ο εκπρόσωπος της ελληνικής κυβέρνησης στους διεθνείς οργανισμούς για θέματα σχετικά με τον Covid-19, Η. Μόσιαλος, σε ανάρτησή του σε μέσο κοινωνικής δικτύωσης.
4 https://www.eoscsecretariat.eu/news-opinion/open-science-covid-19-vaccine.
5 Wiley, Springer Nature και Elsevier συγκαταλέγονται μεταξύ των επιστημονικών περιοδικών που ανέστειλαν προσωρινά την υποχρέωση καταβολής αντιτίμου και συνυπέγραψαν κοινή δήλωση-έκκληση προκειμένου να ενισχύσουν τον ελεύθερο διαμοιρασμό ερευνητικών δεδομένων και ευρημάτων σχετικά με τον Covid-19.
6 https://www.reddit.com/r/Open_Science/
7 https://newseu.cgtn.com/news/2020-02-17/Pirates-and-publishers-both-battle-COVID-19-O5lxgDGZCU/share_amp.html?__twitter_impression=true
8 Πρόεδρος και ιδρυτής του FSF είναι ο Richard Stallman, ακτιβιστής των ψηφιακών ελευθεριών και δημιουργός του λειτουργικού συστήματος GNU, το οποίο είναι λειτουργικά συνδεδεμένο με το ανοιχτό και ελεύθερο λογισμικό Linux, που σήμερα χρησιμοποιείται ευρέως ως εναλλακτική στo μονοπώλιο της Microsoft. Επιπλέον, είναι δημιουργός της ανοιχτής άδειας General Public License (GPL).
9 https://media.libreplanet.org/u/libreplanet/m/freedom-devices-and-health/
Στηρίξτε την έγκυρη και μαχητική ενημέρωση. Στηρίξτε την Αυγή. Μπείτε στο syndromes.avgi.gr και αποκτήστε ηλεκτρονική συνδρομή στο 50% της τιμής.
