Ακολουθήστε την «ΑΥΓΗ»
Ο επιλεγμένος κατάλογος δεν υπάρχει πλέον.

Ο πατέρας του Ραφαήλ καταγγέλλει το Υπουργείο Υγείας: Έδωσαν εντολή να κουκουλωθεί το θέμα (Video)

Οριστικό όχι από τον υπουργό Υγείας Βασίλη Κικίλια έλαβαν το μεσημέρι της Δευτέρας οι γονείς του μικρού Ραφαήλ που πάσχει από σπάνια ασθένεια. Το Υπουργείο Υγείας αρνήθηκε να επωμιστεί το ΕΟΠΥΥ τη χορήγηση ενέσιμου φάρμακου και τα έξοδα που αδυνατεί η οικογένεια να καλύψει για το ταξίδι στη Βοστώνη που θα χρειαστεί.

Να σημειωθεί ότι το αίτημα των γονιών έχει απορριφθεί ήδη δύο φορές από τον ΕΟΠΥΥ και χθες ήταν η οριστική.

Ο πατέρας του μικρού παιδιού κατήγγειλε δημόσια σε εκπομπή του Ε, ότι έχει δοθεί εντολή να κουκουλωθεί το θέμα καθώς έχει απευθυνθεί σε όλα τα μεγάλα κανάλια (πλην του Open) και κανείς δεν το προβάλλει, με εντολή του Υπουργείου Υγείας.

Εκστρατεία αλληλεγγύης στους γονείς έχει ξεκινήσει από φορείς και πολίτες που σπεύδουν να συνδράμουν μέσω της MDA Ελλάς να συγκεντρωθούν τα χρήματα που απαιτούνται για την σωτηρία του μικρού παιδιού.

Εδώ η καμπάνια:  "Γίνε ο ήρωας του μικρού Ραφαήλ"

 

Έχουν συγκεντρωθεί μέχρι στιγμής : 1.100.000€
(τελευταία ενημέρωση 14/10/19 – 17:00)

Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I). Σήμερα είναι 18 μηνών.

Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία είναι μία σπάνια, εκφυλιστική και μέχρι πρόσφατα καταληκτική νόσος που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής.  Ο Τύπος Ι είναι ο πιο σοβαρός με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια χωρίς θεραπεία.

Σχετικά με την συχνότητά της, υπολογίζεται ότι γεννιούνται 1-14 παιδιά τον χρόνο στην Ελλάδα (και με τους τρείς τύπους), ενώ περίπου 1 στα 40-50 άτομα είναι φορέας. Υπάρχει η δυνατότητα πραγματοποίησης προγεννητικού ελέγχου, ωστόσο δεν καλύπτεται από τα ασφαλιστικά ταμεία και δεν ανήκει στο πακέτο των προ απαιτούμενων εξετάσεων που γίνονται σε κάθε εγκυμοσύνη.

 

 

 

Δείτε όλα τα σχόλια
Κύριο άρθρο

Επιτελικό ξέπλυμα

Όσο θορυβώδης είναι η κυβέρνηση στην «πάταξη της ανομίας» και την κλιμακούμενη αποχαλίνωση της αστυνομικής αυθαιρεσίας, άλλο τόσο διακριτική είναι όταν τακτοποιεί τις δουλίτσες της και όταν εξυπηρετεί τους κολλητούς της. Και πάντα έχει και μια ηθική δικαιολογία να επικαλεστεί.

Δειτε ολοκληρο το αρθρο